Este blog pretende ayudar con el suministro e información útil para el paciente del Mal de Parkinson y sus familiares.

Aquí encontraran información sobre: Medicos, tratamientos, productos, articulos, eventos y organizaciones que le ayudarán en la dura lucha contra este enfermedad

NO ESTA SOLO, SON MUCHOS LOS QUE LO APOYAN Y TRATAN DE AYUDARLO

lunes, 20 de diciembre de 2010

FELIZ NAVIDAD

miércoles, 1 de diciembre de 2010

Ensayo clínico nuevo dispositivo DBS para el Parkinson

Boston Scientific Corporation ha anunciado hoy el primer implante de su sistema de estimulación cerebral profunda (DBS) Vercise ™ como parte del ensayo clínico VANTAGE. Vantage es un ensayo clínico multicentro, prospectivo diseñado para examinar la mejora de la función motora en 40 pacientes europeos implantados con el Sistema Vercise DBS para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson.

El sistema Vercise de estimulación cerebral profunda es un dispositivo de neuroestimulación diseñado para ofrecer señales eléctricas a las zonas específicas en el cerebro a través de contactos individuales que permiten llevar un mejor control del flujo de corriente suministrado en base a las necesidades del paciente.

El primer paciente fue implantado por un equipo del Hospital Universitario de Colonia en Alemania, dirigido por el Prof. Lars Timmermann, MD, Profesor de Neurología y co-investigador principal del ensayo, y Mohammad Maarouf, MD, Vicepresidente del Departamento de estereotaxia y Neurocirugía Funcional.

"La DBS ha estado disponible desde hace muchos años como tratamiento para la enfermedad de Parkinson, pero creo que esta nueva tecnología podría proporcionar un importante paso adelante en esta área de la terapia," dijo el profesor Timmermann. "Espero los resultados de este estudio con gran interés."

"Estamos muy contentos de comenzar a implantar los pacientes con este innovador dispositivo, lo que representa una forma más avanzada, afinada y adaptable de la terapia de estimulación cerebral profunda", dijo el profesor Francois Alesch, MD, profesor de neurocirugía estereotáctica y funcional, de la Universidad Médica de Viena, Austria y Co-investigador principal del ensayo.

Fuente y articulo original: Boston Scientific

lunes, 1 de noviembre de 2010

Progresos en desarrollo de nuevos fármacos para el Parkinson

Los efectos secundarios de la medicación mas común para la enfermedad de Parkinson siguen siendo desde hace mucho tiempo una preocupación de los investigadores del cerebro. Ahora Daniella Rylander ha presentado nuevos resultados en una tesis doctoral defendida recientemente en la Universidad de Lund que proporcionan esperanza para una medicación mas efectiva para aquellos que sufren esta enfermedad.

En su tesis, Daniel Rylander presenta dos hallazgos importantes para hacer frente a las diferentes etapas en el desarrollo de los movimientos incontrolados y espasmódicos conocidos como discinesias, que son un efecto no deseado del tratamiento con el fármaco levodopa.

Dr. Rylander ha estudiado dos sistemas diferentes en el cerebro que se cree que juegan un papel importante en el desarrollo de los efectos secundarios: el glutamato y la serotonina. Una sobreactivación de las señales de glutamato, causados por el tratamiento con levodopa, probablemente contribuye al desarrollo de la discinesia. El trabajo de investigación de la Rylander se centra en el bloqueo de este sobreactivación no deseada.

"Las células receptoras tienen diferentes receptores en su superficie, donde se toma el glutamato para activar la célula. Estos receptores son los que he tratado de bloquear. Si pudiéramos encontrar el canal correcto y silenciarlo, entonces podríamos tener un tratamiento más eficaz con levodopa, sin efectos secundarios. Esto siempre ha sido mi objetivo ", dice Daniela Rylander.

Las pruebas en modelos animales, incluyendo ratas, han demostrado muy buenos resultados para el nuevo método. Un medicamento que bloquea la sobreactivación del glutamato a través de los receptores de glutamato "mGluR5 se utilizó en el estudio. Esto ya ha sido probado en seres humanos y esto representa una ventaja en los ensayos clínicos que requieren mucho tiempo antes de que un nuevo medicamento se pueden introducir en el mercado.

La serotonina también juega un papel importante en el desarrollo de las disquinesias en la enfermedad de Parkinson.

"Hemos demostrado por primera vez que los individuos que tienen una cantidad especialmente grande de un determinado tipo de fibra en las células de la serotonina también tienen en mayor riesgo de ser afectados por la discinesia después del tratamiento con levodopa", dice Daniela Rylander.

El nuevo hallazgo de un claro cambio patológico en el sistema de la serotonina ya que se puede utilizar para adaptar mejor el tratamiento individual de los pacientes con enfermedad de Parkinson.

Daniella Rylander, que forma parte del grupo de los investigación Fisiopatología Unidad Ganglios Basales , defendió su tesis doctoral el 17 de septiembre de 2010. La tesis se titula La participación de los sistemas no dopaminérgicos en discinesia inducida por L-DOPA .

Fuentes: Universidad de Lund, Fundación AlphaGalileo.

Tomado de: http://portal.unidoscontraelparkinson.com/index.php?option=com_content&view=article&id=1037:nuevos-farmacos-parkinson&catid=35:investigacion-parkinson&Itemid=357

viernes, 29 de octubre de 2010

Premian la investigación de la enfermedad de Parkinson

El Grupo de Investigación de Neurociencia Clínica y Experimental (NiCE-CIBERNED) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Murcia ha sido galardonado con el Premio FEP de Investigación sobre la Enfermedad de Parkinson, por un proyecto de investigación que pretende abrir la vía de exploración de nuevas estrategias terapéuticas con el objetivo de ralentizar la progresión de la enfermedad.

"No conocemos las causas de la enfermedad pero quizá algo podemos hacer en el conocimiento del avance de la enfermedad, con el objetivo de ralentizarla. Intentaremos que los pacientes no sólo mejoren en su calidad de vida sino que puedan estar más años", ha explicado su investigadora principal la doctora María Trinidad Herrero durante el acto de entrega.

El proyecto, que bajo el título 'Proteasas de la matriz extracelular y agregación de sinucleína. Estudios de regulación 'in vivo' como posible diana terapéutica' analizará las células glia y su acción sobre las neuronas, Y observará el efecto de antiinflamatorios --concretamente el ibuprofeno-- y antagonistas de proteasas de la enfermedad -SCH79797-- en ratones y primates.

"Una combinación de varios fármacos que actúan en vías distintas, pero interrelacionadas, podría potenciar el efecto el efecto individual de cada uno de ellos, consiguiendo disminuir la progresión de esta patología, y mejorar la calidad de vida cuando se pueda aplicar a la clínica", ha añadido.

El presidente del jurado y director médico de la Policlínica de Guipúzcoa de San Sebastián, el doctor Gurutz Linazasoro, ha destacado que este proyecto merece el premio ya que "puede conducir al descubrimiento de un tratamiento efectivo para hacer más lento el desarrollo de la enfermedad".

Este año los miembros del jurado han valorado la alta participación de proyectos, además de su "alto nivel y calidad", que en esta tercera edición de los premios ha recibido hasta 25 trabajos, 11 más que en la pasada convocatoria. De modo que, ha asegurado Linazasoro, "esta edición marca el camino a la excelencia de estos premios".

Fuente: EuropaPress

jueves, 21 de octubre de 2010

Parkinson: un temblor que incapacita

octubre 20, 2010 |

Cristina González

Es el segundo trastorno neurológico más común en los ancianos. Su diagnóstico en las primeras fases es difícil porque los síntomas pueden ser muy sutiles y poco específicos. Aquí, un caso concreto y las consideraciones de un especialista dan pistas sobre cómo detectar la enfermedad desde sus inicios

“Todo comenzó con una leve pesadez en la pierna derecha, me acuerdo que la internista que me examinó me dijo que no me preocupara porque era consecuencia de mis problemas en la columna. Pero luego se sumó una pesadez en el brazo izquierdo. Y así comenzó mi peregrinar por los neurólogos. Uno me dijo que tenía el ‘síndrome del hombre rígido’; otro sólo me mandó un tratamiento”, cuenta el economista Narciso Guaramato a quien con solo 40 años le fue diagnosticado Parkinson. Han pasado seis años de aquel duro golpe pero con la ayuda de fármacos ha podido desempeñar una vida casi normal. En Venezuela se calcula que existe entre 30 y 40 mil personas que lo padecen. Después del Alzheimer, el Parkinson es el segundo trastorno neurológico crónico más común en los adultos ancianos. Sin embargo, los especialistas indican que cinco por ciento de los pacientes son jóvenes de 40 años o menos. Tradicionalmente, este mal se asocia con síntomas motores (temblor, rigidez, movimiento lento, pérdida de equilibrio, marcha arrastrando los pies, pérdida de expresión facial, entre otros), pero la presencia de depresión, dolor, alteración cognitiva, trastornos del sueño, problemas gastrointestinales y urinarios, también constituyen señales de alerta importantes al momento de determinar la enfermedad. Según el neurocirujano Salvador Somaza, el diagnóstico en las primeras fases del Parkinson es bastante difícil porque los síntomas pueden ser muy sutiles, leves y poco específicos. En algunos casos se puede confundir con otros trastornos. Los pacientes con problemas de tiroides y esclerosis múltiple suelen presentar con frecuencia temblores. Por ello, la valoración clínica y la experiencia del neurólogo son elementos de suma importancia a la hora de diagnosticarlo y prescribir un tratamiento. Para confirmarlo se realiza una tomografía axial computarizada, que detecta las lesiones cerebrales en el mesencéfalo. También son habituales los exámenes de los reflejos. Sin embargo, el mejor medio para detectar esta patología es la observación tanto por el médico como por los familiares del enfermo, ya que el contacto permanente les permite confirmar la continuidad o progresión de los síntomas y los posibles cambios tanto físicos como emocionales.

Para la vida diaria

El neurocirujano Salvador Somaza realiza unas recomendaciones para mejorar la calidad de vida de quienes padecen Parkinson:

EXISTEN PEQUEÑOS TRUCOS que te ayudarán a superar el ‘freezing’ o sensación de quedarse pegado al piso, y a no caerse. Si arrastras los pies trata de realizar pasos lo más largos posible, levantando bien la rodilla y apoyando primero el talón en el piso. Al mismo tiempo, balancea los brazos alternadamente: brazo derecho con pierna izquierda, luego el brazo izquierdo con la pierna derecha. Para doblar, camina hacia adelante, realiza un semicírculo o un giro en U. Evita girar rotando el cuerpo o cruzar una pierna sobre la otra.

AL VESTIRTE elige ropa que sea fácil de ponerse. Un calzador con mango largo te podrá ayudar a ponerte los zapatos. Si tu equilibrio está comprometido, vístete sentado.

REALIZA EJERCICIO para mejorar tu movilidad. Los ejercicios no detienen el progreso de la enfermedad, pero pueden influir de manera positiva para que logres mayor autonomía.

En Venezuela se calcula que existe entre 30 y 40 mil personas que sufren de esta afección. Aunque el Parkinson es más recurrente en ancianos, los especialistas indican que un 5% de los pacientes son jóvenes de 40 años o menos

Pistas sobre el mal

La dopamina es un químico cerebral que utilizan las neuronas para ayudar a controlar el movimiento muscular en las personas. La afección aparece cuando las neuronas que producen esta sustancia, sin razón aparente, se destruyen lentamente. Sin la dopamina, el cuerpo no puede ejecutar las órdenes que le da el cerebro, lo que ocasiona -en la mayoría de los casos- temblor, rigidez y lentitud general. La dopamina no es la única involucrada. Somaza señala que también se afectan otras neuronas encargadas de producir serotonina, norepinefrina y acetilcolina. Esto explica la presencia de síntomas como la depresión y los problemas de memoria asociados a la enfermedad. La degeneración de las células es progresiva, por ende las señales de alerta aparecen poco a poco y luego se van intensificando.

A pesar de los muchos años de investigación, aún los científicos no logran establecer la causa que genera este mal. Algunos casos de Parkinson parecen ser hereditarios y otros se han podido rastrear a mutaciones genéticas específicas. Sin embargo, la mayoría de los pacientes padecen la afección sin motivo alguno. Los especialistas creen que la enfermedad es consecuencia de una combinación entre susceptibilidad genética y exposición a uno o más factores que desencadenan el trastorno.

El Parkinson no tiene cura, pero puede ser controlado y tratado eficazmente a través del uso de medicamentos para el control de la mayoría de los síntomas. No obstante, se recomienda la cirugía para quienes la terapia farmacológica ya no es suficiente. Tal como le sucedió a Narciso Guaramato: “La medicación perdió su efectividad. Me encontraba en un estado de semiparalización corporal que me impedía caminar, y cualquier actividad física la realizaba con extrema lentitud, sin dejar a un lado los dolores musculares, la pérdida del habla y el sueño. Por eso me sometí a una operación denominada Estimulación Cerebral Profunda (ECP)”.

El procedimiento consiste en la colocación de un marcapaso con dos electrodos conectados al cerebro, para estimular aquellas neuronas que ya no suministran la dopamina y que son necesarias para el movimiento normal del cuerpo. En la actualidad, es la técnica más utilizada para tratar el Parkinson en estado avanzado. La Estimulación Cerebral Profunda no evita que el mal evolucione, y por ello algunos malestares pueden regresar. Sin embargo, estudios realizados varios años después de hecha la cirugía han demostrado que los síntomas de muchos pacientes son significativamente mucho más manejables y leves que antes de la ECP.

La experiencia

Guaramato se operó en el mes de julio de este año en el Centro de Especialidades Médicas y Quirúrgicas ubicado en Barcelona, España. Esta institución está dedicada al diagnóstico y tratamiento integral de la enfermedad de Parkinson y de otras afecciones clasificadas como movimientos anormales. “Luego de la operación, pasé 26 horas sin comer. Por fin, me trajeron la comida que prácticamente devoré. En ese instante, cuando mi esposa me vio comer normalmente se dio cuenta del éxito de la operación. Antes se me dificultaba muchísimo”.

En su blog, parkinsonvenezuela.blogspot.com, Guaramato se ha dedicado a divulgar su experiencia con la enfermedad de Parkinson, así como informaciones referentes a los avances científicos en Venezuela y el mundo para tratar la patología. Antes de someterse al procedimiento quirúrgico, el economista tomaba 12 pastillas diarias que le costaban cerca de mil bolívares mensuales. Cuando se dio cuenta que las medicinas ya no funcionaban, se dedicó durante varios meses a recolectar dinero para pagar su viaje a España y la cirugía. Guaramato cree que en el país los pacientes con Parkinson se enfrentan a dos grandes problemas: el desconocimiento generalizado y el alto costo de los tratamientos, sin olvidar que muchas veces las medicinas no se consiguen.

Los temblores

¿QUÉ SON? Según el Centro de Especialidades Médicas y Quirúrgicas, el temblor es un movimiento involuntario caracterizado por la acción repetitiva y oscilante de alguna parte del cuerpo. Se puede ver típicamente en las manos cuando están en reposo, como ocurre en el Parkinson, o al realizar acciones determinadas con las manos, como ocurre en el temblor esencial.

¿A QUIÉN PUEDE AFECTAR? Dependerá del tipo de temblor. En el caso del temblor esencial se puede ver desde la quinta o sexta década de la vida en adelante, no suele verse en niños. Los temblores que acompañan a enfermedades degenerativas pueden aparecer en cualquier edad.

CAUSAS. La causa del temblor esencial se desconoce. Hay indicios para pensar que existe algún trastorno genético. Algunos traumas cerebrales pueden provocar temblores incapacitantes.

Las placas escleróticas en el tallo cerebral en pacientes con esclerosis

múltiple pueden causar temblores en las extremidades.

EVOLUCIÓN DEL PACIENTE. Los pacientes afectados por temblor esencial no suelen agravarse con el paso de los años, es decir, la enfermedad es estática en el tiempo y el grado de incapacidad no dependerá del envejecimiento. Lo mismo ocurre con los temblores generados por causas traumáticas. En la esclerosis múltiple la gravedad dependerá de dónde se ubiquen las placas escleróticas. El temblor en el Parkinson suele atenuarse con el paso de los años para dar paso a complicaciones más serias, como mayor rigidez y lentitud.

ESTIMULACION CEREBRAL PROFUNDA PARA EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

domingo, 12 de septiembre de 2010

MIS HIJOS LO CULE ENEZOLANOS


O COMO

EL GORDITO CONOCE EL CAMP NOU SIN CONOCER EL UNIVERSITARIO


@guaramatoparra

Por motivos evidentes, en mi estadía en Barcelona durante todo un mes, sin contar los viajes en taxi a la clínica ni los cortos paseos alrededor de donde vivimos en Manresa. salimos, lo que se llama pasear, tres veces: a la Rambla de Barcelona, donde lo que vi principalmente fue gente, gente y más gente. No dudo que en lo que aquí se llama boulevard, hay cosas muy interesantes que ver: el acuario, el museo de cera, el mirador de Colón, etc., tiendas donde comprar todos los recuerdos que es obligatorio llevar a los familiares y amigos y muchas otras atracciones, pero este paseo definitivamente no era el indicado para mi. La cantidad de personas caminando en ambos sentidos fue muy estresante. Sin embargo, lo repito es una visita obligatoria en Barcelona.

El otro fue para darle las gracias a la Virgen María en el Monasterio de Montserrat. El más agradable de los tres por la espiritualidad y paz que nos trajo a mi esposa y a mi, Lo acontecido esa tarde lo pueden leer en el anterior artículo.

El tercero, pero no menos importante, que en realidad fue el primero que hicimos, fue al Camp Nou. Yo no se porque causa y porque motivo en un país donde el deporte rey es el Beisbol, mi hijo mayor me salió fanático al balompié o football o Soccer o como se llame. Pero si esto fuera poco se convirtió, todavía no me lo explico, en culé, o sea fanático del Barcelona FC. Por lo que su sueño más acariciado era el de ir al Camp Nou , el estadio sede de su equipo.

Sin importar la circunstancia, el caso es que pudo ir, y claro, poquito a poco para no cansarme mucho lo acompañé con mi esposa y mi gordito.

Para no perdernos en el camino, La Sra. Mónica, gustosamente nos llevó a Barcelona. Bueno, que voy a decirle, el edificio es imponente, es el campo deportivo más grande que he visto en mi vida, no es que haya visto muchos, pero de que impresiona, impresiona. En realidad es todo un complejo formado ( lo que vi) por el estadio principal, el de baloncesto, una pista de hielo, la tienda: FC Botiga, el museo integrado al estadio, y se puede decir que en la acera de enfrente, el campo de entrenamiento.

Decirles todo, sería muy largo, aunque si les escribo algo, esta es una experiencia muy personal, hay que vivirla. Sin embargo, les voy a referir las tres impresiones más grandes que tuve ese día: la primera se refiere a la cantidad de fanáticos provenientes de todas partes del mundo que ese día visitaron al igual que nosotros al Camp Nou. Sin duda el turismo debe ser una de las principales fuentes de financiamiento del equipo, yo no se pero creo que más importante que la boletería para los juegos, claro, después de la publicidad, (me disculpan pero nunca puedo dejar al economista en casa), con razón pueden tener ese equipo.

La segunda, la mirada y la luz en los ojos de mi hijo, parecido a la de un niño el día de navidad cuando ve los juguetes deseados en el árbol. Solo otra mirada me causo tanto impacto y fué la de mi esposa cuando el gordito entro al cuarto el día que nació.

En tercero, y como no les debe extrañar, la sonrisa de mi gordito. El no tenía idea de lo que estaba pasando y no tenía idea de donde nos encontrábamos, pero creo que la alegría que tenía su hermano mayor era contagiante y como siempre estaba al lado de el, siempre estaba radiante. Por su puesto como todo padre consentidor que se respete, les compré a los dos sus azulgrana, y los tres, levantando una réplica de la copa ganada en la Champion del 2010, lucíamos imbatibles. ¡que alegría! ¡que emoción!, y no me da pena decir que me senté un momento a solas en la grada a secarme las lágrimas con el único pensamiento ¡LO LOGRE!




jueves, 26 de agosto de 2010

GRACIAS A LA VIRGEN MORENA




Yo no soy muy religioso, pero si muy agradecido. Mi Sra. Madre es muy devota de la virgen María y le pidió que le concediera dos deseos: que mi gordito naciera sano y mi reuperación. En realidad en ese momento parecían dos hermosos milagros. Resulta que como la virgen tiene influencias con quienes todos sabemos, le concedió los 2 deseos.

Sin que los supiéramos, cerca, pero muy cerca, de la ciudad de Manresa, donde está ubicada la Clínica Barcelona Parkinson, se encuentra la Basílica de Montserrat donde se venera a Nuestra Señora de Monserrat o Virgen Morena, conocida más familiarmenete como "La Moreneta" y es la patrona de Cataluña y es una de las siete Patronas de las Comunidades Autónomas de España (wikipedia).

Como la Moreneta es una de las muchas manisfestaciones de la virgen María entre nosostros, con mi familia nos fuimos un día al Monasterio de Montserrat para darle nuestro más sincero agradecimiento. Estaba seguro que ella aceptaría los que les diera en nombre de mi mamá.

Me quedaría corto si les digo que fue el mejor, agradable y recuperador paseo que he dado en muchos años. Abordamos el tren de cataluña en la estación terminal de Manresa. Compramos unos pasajes integrados y nos fuimos a Montserrat (alrededor de 8 euros por persona, solo ida), donde se haría el transbordo para agarrar la Cremallera , que es el tren que sube al monestario que esta ubicado en la cumbre.

Como verán en el video, es una ciudad medieval enclavada en la montaña, en donde facilmente se pueden imaginar que veremos entrar en su caballo a Don Rodrigo Díaz de Vivar, y al trote, recorrer sus calle empedradas.

A pesar de la gran cantidad de personas que estaban ese día. Se podía percibir la esperitualidad del lugar. y al entrar a la basílica sentirse pequeño ante la inmensidad de una obra, aunque construida por manos humanas, su grandiosidad solo es explicada por miles de corazones agradecidos a su creador.

No creo que sea capaz de describir fielmente los sentimientos del momento, por eso es que al ver estos dos videos en Youtube, los quise compartir con todos, para que puedan observar a que me refiero. En el fondo se escucha el coro de niños del monasterio: "La Eescolania de Monserrat", que habitualmente canta en la misa de las 1:00 pm.

Este es el lugar más adecuado para dar las gracias por el milagroso trabajo realizado por el equipo de la Clínica de Especialidades Médicas Barcelona Parkinson, dirigidas brillantemente por el Neurólogo Venezolano Gabriel Salazar.

GRACIAS MORENETA
GRACIAS VIGEN MARIA










miércoles, 4 de agosto de 2010

BARCELONA PARKINSON, DIAS DE REHABILITACION


Como comenté anteriormente, llegamos a Manresa, una pequeña ciudad cercana a Barcelona para iniciar el período de rehabilitación. El primer día llamamos a la línea de taxis que nos indicaron y acudimos a la cita a las 10:30 am a la sede de la Clínica de Especialidades Médicas y Quirúrgicas Barcelona Parkinson, calle Gaudi 11, Planta Baja.

Al llegar, nos abrió la puerta la Sra. Ana Mateos. Disculpen una disgregación, siempre le he comentado a mis alumnos, que la imagen de una empresa es muy importante, y la imagen que trasmite el personal, es la imagen de la empresa. En este caso, siguiendo esta premisa, la Clínica nos transmitió una imagen de calidez humana increíble, profesionalismo y sobre todo una logística impecable.

La Sra. Mateo nos suministró un cronograma semanal con las actividades prevista por el personal médico y terapeuta para mi recuperación. En las próximas tres semanas, de lunes a viernes, en sesiones de 45 minutos cada día tenía que asistir a: dos sesiones semanales con el Dr. Gabriel Salazar. Para el control médico de mi evolución y ajuste del estimulador, amplitud (la fuerza con que llega el impulso eléctrico al cerebro), frecuencia (número de impulsos por segundo). Dos sesiones semanales de rehabilitación física con la Sra. María Fuentes Marín y tres de Logopedia (terapia del lenguaje) con la Srta. Elisabeth Sánchez Muñoz. Ambas de armas tomar. En especial María, por favor háganle caso si no quieren sufrir el regaño de sus increíbles y expresivos ojos. Un joven y muy profesional equipo hacedores de milagros. Este valioso equipo lo completan la Sra. Annabel en administración, La Sra. Mónica en logística y el Sr Joseph, en la Gerencia.

Fue pura casualidad pero en ese momentos los tres pacientes operados (uno por semana, para asegurar que se puedan atender con el debido cuidado que requieren) éramos venezolanos: Manuel un muchacho de Valencia. El Sr. Williams Pacheco, de mi misma edad, residenciado en Palo Negro, Maracay, quien me autorizó que citara su nombre, y me pidió el favor que por esta vía le diera las gracias a todos sus amigos que colaboraron con el. Les informo que se encuentra muy bien físicamente y aunque no los conozco, también les doy las gracias, nunca sabrán lo que han hecho por el y su familia. Como ven pura gente joven en plena edad productiva. Lo de enfermedad para viejos con el cual se ha etiquetado al mal de Parkinson, es una leyenda urbana. La verdad es que esta enfermedad es muy desconocida en Venezuela y es más común de lo que la gente piensa.

Espero que estos relatos de mi experiencia sirvan para aclarar la duda o eliminar el temor a los pacientes y familiares. Pero sobre todo darle esperanza y que al igual que en el caso de Williams y el mío propio, todavía queda mucho que darle a nuestra patria y en especial a nuestro núcleo familiar. La lección de todo esto es: TODAVÍA PUEDEN CONTAR CON NOSOTROS.

Guatire, Venezuela. 04/07/10

lunes, 2 de agosto de 2010

BARCELONA PARKINSON DIA 4 al 6


Lo principal, que fue la operación, ya pasó y por cuestiones de tiempo, he tomado la decisión de agrupar algunos días, esperando que con esta no pierda consistencia del relato. En el relato anterior quedamos en la noche que pase en cuidados intermedios. Después de una larga noche de frío y hambre me dieron una tasa de café con leche bien caliente. Me cayó muy bien, aunque para mi sorpresa fue todo el desayuno. Más tarde una enfermera se apiadó y me sirvió un vaso de jugo (zumo) de albaricoque. Me supo a gloria. Y les diré que ese jugo, el cual es el equivalente al de Durazno en Venezuela, me ha gustado bastante.

¡Claro!, esto es lo normal, que si la dieta líquida por lo de la anestesia. Pero pregunto ¿todos los casos son iguales?, Imgínense, 26 horas sin comer, vestido con una bata de papel. Y para rematar se me ha despertado un hambre y una afición (si, ya se que la tenía cuando llegué) a la pastelería española.

Como siempre he dicho, hay que verle el punto positivo al momento, coincidiendo con la hora de visita, por fin me dieron la comida. La cual pude disfrutar al lado de mi esposa. Precisamente, en ese instante (me lo comentó posteriormente) se dio cuenta del éxito de la operación cuando me vio que podía comer normalmente, antes de operarme se me dificultaba mucho.

Por fin me subieron a la habitación, le di un beso y la bendición a mi gordito, que no paraba de mirarme y reir. Mi esposa me informó de lo sucedido en mi ausencia. Llamó todo el mundo, los que pudieron a la clínica y los que no, a la casa de mis padres, ¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!. Mi amigo Lino Bafundi, residente desde hace varios años enBarcelona, me visito todos los días que estuve en la Clínica, Muchas gracias.

Algunos se recordarán, hace algunos años, transmitieron una serie de televisión llamada “El hombre nuclear”, creo que en España la llamaron: El hombre de los seis millones de dólares, así me sentí cuando los Doctores: Salazar y Vallderiola, cuando llegaron para revisarme, sacaron lo que es virtualmente una minicomputadora que se comunica con el marcapaso. Parecía que era Steve Austin, pero mucho más moderno, por la existencia de los microchips y de que me implantaron lo más reciente de la tecnología de la Estimulación Cerebral Profunda”. Me realizaron las pruebas físicas de Rigor de estos casos, “mueve los dedos”. ¿sientes algo al graduar la estimulación eléctrica”, etc. Etc. Solicitaron me hicieran “la analítica”, me pidieron que descansara y rumbo a Manresa para la rehabilitación.

Al principio de la tarde, alrededor de la 5:00 pm. Si, no pongan los venezolanos esa cara de que Guaramato como que se volvió loco. Como en España es Verano, está oscureciendo alrededor de las 10:00 pm y hasta que haya luz solar se dice que es la tarde, ¡como en todas partes! (observen la foto que tome desde la ventana de donde estoy viviendo). Se apareció un señor muy simpático. Mis pilas son nuevas, solo faltan graduarlas, pero las de ese señor duran y duran. Quedamos encantados con el trato amable y alegre, no dio tiempo de que hiciéramos algo (en cuanto sepa como se escribe, le doy el nombre del señor), muy rápidamente, estábamoscomodamente sentados vía a Manresa, y para variar, ya se que suena repetitivo, pero que hago,mucho de la conversación era sobre lo bien que se comporta mi gordo. Y tienen la razón, ese muchacho me tiene mal o como decimos nosotros “CHOCHO”. Aquí igual que en Venezuela, es obligatorio el uso de la silla para los niños. La multa debe ser muy grande porque todos están muy pendientes de ello, y parecía todo un hombrecito. Lo que del Cesar, es del Cesar, la autopista es envidiable, las condiciones muy buenas, no se ve transitar carga pesada, ya que esta se mueve a través de el sistema de ferrocarriles. Se nota mucha prosperidad, a pesar del la delicada situación económica que está viviendo en estos momentos España, pero que El Presidente Zapatero, dice que lo están superando. Pasamos por 4 alcabalas y en aproximadamente en 45 min. llegamos a la ciudad de Manresa, pequeña, muy ordenada, y con un casco antiguo muy interesante, con mucha herencia romana.

Al día siguiente comenzó una parte importante, la rehabilitación en la Clínica, pero eso lo contaré después.

Manresa, Barcelona, 24/07/10 10:00 am España. 03:55 am hora Venezuela.

lunes, 19 de julio de 2010

BARCELONA PARKINSON DIA 3

Llegó el día por el cual todos hemos luchado. Muy temprano me bajaron al quirófano. Me recibieron el grupo de anestesiólogos, en el cual, me enteré más tarde, participó un venezolano. Hablando de compatriotas, para este momento nos encontramos tres venezolanos operados en forma consecutiva, uno por semana. Hecho que ha resultado de interés para las autoridades de la clínica del Pilar.

Como estaba contando, como es usual en estos casos, me dormí profundamente, me despertaron como me había comentado el r. Salazar para darme algunas indicaciones, que si mueve la mano, que si siento algo, y algunas preguntas parecidas y de nuevo me dormí.

Me desperté a una hora imprecisa en la unidad de cuidados intensivos, bor racho todavía del sueño. Recuerdo que vi la dulce figura de mi esposa quien me informó que todo estaba

Bien y que los doctores le habían informado que todo estaba bien. Recuerdo también la visita de mi hijo que me informó la eliminación de Brasil del mundial. Visitas efectuadas en distintos momentos que mi cerebro asumió coincidentes. Tal era mi confusión, pero que fue muy temporal, ya al rato estaba bastante despierto y con mucha hambre.

Solamente tenía algo en mente y era la figura de mi gordo dándome esa sonrisa matutina que tanto me alegra la vida. Antes de la visita de mi familia, ya había pasado el neurocirujano que me operó, Dr. Jordi Ramia, un Catalán de porten aristocrático y muy respetado en el medio según tengo entendido. Me informó lo que ya venía sintiendo que la operación fue exitosa.

Para serles sincero. La operación no fue dolorosa ni incomoda. Solamente una sensación de un peso extraño en donde está el marcapaso. Una vez más debo dejar constancia de la gran atención que en esos momentos recibí por pare del cuerpo médico y de enfermería de la Clínica de Especialidades médicas Barcelona Parkinsón y del Hospital Nuestra Señora del Pilar. Haces unos días le hice la pregunta del millón a mi esposa y su respuesta me confirmó mi opinión: SI VALIO LA PENA todos los esfuerzos realizados para venir a operarme.

Como entenderán el día se me pasó rápido. Así que acabó el dia 3 y comienza el 4 donde me espera un pequeño disgusto.

Manresa, Barcelona, 18/07/10, 8:50 pm hora España. 02:24 pm hora Venezuela.

BARCELONA PARKINSON DIA 2

El día anterior quedamos que motivado al cansancio me dormí. El segundo día despierto y comienza la preparación para la operación. Me dicen que me tienen que hacer una “analítica”, lo que luego entendí, son los exámenes de sangre de rutina. Igualmente me tomaron una placa de RX y una resonancia magnética.

Para mi verdadera sorpresa, los resultados de la analítica fueron bastantes buenos. Creo que términos generales aprobé el examen. Un Sincero alivio, en verdad pensé que estaba anémico. Lo más duro de la mañana fue esperar el desayuno, ¡disculpen! No me acordaba que la sangre me la sacaban estando en ayuno, pero, no me pregunten quien fue, ni donde, ni como, ya que estaba dopado (el médico me receto algo para que durmiera y descansara), se que fue una enfermera y me la saco bien temprano, así que pude tomar una tasa de café con leche bien caliente, los que me conocen saben de mi amor al café, non era el mejor, pero lo caliente me cayó de un bien,

Los españoles o nosotros, no se quienes pero los horarios son bien diferentes. Los lapso entre comidas de hacían interminables y no me digan de que como es verano, está oscureciendo alrededor de las 10:00 pm. á oscureciendo alrededor de las 10:00 pm. Yo tenía alguna experiencia de mi estadía en Santiago, pero mi familia no, mi hijo mayor, todavía está peleando con el horario. El que mejor se ha adaptado es el gordo.

Aquí continuamente se están quejando de EL CALOR, sin con La, que ronda los 40 grados. Nosotros, Guatireños, al fin, no nos ha pegado y en mi caso particular que no he salido a la calle, ni pendiente.

En la tarde comienza la primera parte de la operación, la verdaderamente fastidiosa, la cual no voy a omitir, ya que la idea es que todos tengan una clara idea de lo que es la intervención. Sólo le pido a mis padres que recuerden que ya esto pasó y valió la pena. me bajaron a la cámara de torturas, el tubo de la resonancia magnética. No se si por que supero la talla media de los españoles, pero el caso es que estaba muy incómodo, me dolía mucho, pero mucho los hombros, la máscara que le ponen a uno en la cara para que no mueva la cabeza me molestaba en la nuez de Adán, y créanme este ha sido la resonancia magnética más riduosa que he tenido. Estaba lóco, me dijeron que era solo media hora y duró mas de una. Yo ya confesaba todo lo que querían, si me lo pedían confesaba que era yo el que le saboteaba los productos ACME al coyote.

Cuando subo al cuarto se presenta parte del equipo. Por fin conocí al Dr. Gabriel Salazar, médico neurólogo venezolano con 10 años de residencia en Barcelona, el es el responsable de mi estado de salud y de los resultados que obtenga de la operación; el Dr. Thomas, Brasileño, neurocirujano y una tremenda persona, y una Dra. Catalana. Les pido disculpa si hablo de catalanes, pero es que aquí en Barcelona cambian de idioma, (del Castellano al catalan) inclusive en la misma oración, nos tienen locos. Me falto el Dr. Frances Vallderiola, neurólogo.

El asunto que Thomas me anuncia que tienen que ponerme unos tornillos para poder realizar el mapa de mi cabeza. SI LEYO, BIEN UNOS TORNILLOS, en total fueron 9, con anestesia local me durmieron el cuero cabelludo. Se me olvidadaza, previamente acudí al Banco Federal, Claro, ya se, no existe, pero la costumbre, bueno quede a lo Koyack, y destornillador inalámbrico en mano, Thomas procedió a atornillar en mi cabeza cada uno de los nueve tornillos, en verdad el dolor es soportable, lo irritable es el sonido del hueso al ser perforado. Como les dije esta es la peor parte, me atrevería a decir que la única parte mala del procedimiento, mentira, para mi lo que vino después fue peor. Me envolvieron la cabeza en vendas acolchadas y Mi gordito me miraba y miraba, y se reía y reía, ¡todavía no se porqué!. Posteriormente me bajan para hacerme una resonancia magnética o Scanner,

Buenos estos fueron los acontecimientos del segundo día, dado un pequeño dolor de cabeza (todavía no se porqué), me recetaron un calmante y me dormí hasta el siguiente día, la razón de mi venida a España.

Nos vemos para ver que pasó el día 3

Manresa, Barcelona, 13/07/10, 12:19 hora España. 05:53 am hora Venezuela.

domingo, 11 de julio de 2010

BARCELONA PARKINSON DIA 1

Quiero hacer una serie de relatos sobre mi estadía en Barcelona, para que pueda servir de ayuda a todas aquellas personas afectadas por el Mal de Parkinson y quieran, con mayúsculas, QUIERAN luchar contra esta enfermedad.

Mi llegada al aeropuerto de Maiquetía fue alrededor de las 4 de la tarde, el vuelo saldría a las 7:55 pm. El tiempo aunque parecía suficiente, se hizo corto para el chequeo y despedida con los familiares. Aquí cometí mi primer error, por orgullo no accedí a la asistencia (nada de silla de ruedas) un principio muy estúpido que lo pagué caro al llegar al aeropuerto de Barajas.

La atención en el avión fue excelente, a pesar de atrasarse una hora. Según porque en ese vuelo venían 7 personas con asistencia y algunos niños. Al mio le suministraron una cuna en la que cupo por pura casualidad y casi llega al límite de peso, 11 kilos, mi gordo pesa 10, casi casi, pero a Dios gracias, durmió muy bien.

El que la paso bastante incómodo fui yo, como normalmente no duermo cuando no estoy cómodo, fueron 8 horas de vuelo despierto. Peleé con todo: la luz del asiento, la mesita para comer, la pantalla para ver una película, bueno estaba super enredado.

Alrededor de las 11:00 am llegamos al aeropuerto de Barajas, y como les comente anteriormente, al no haber pedido asistencia en Maiquetía, nadie me esperaba, y no se que pasó, pero al pisar tierra, me sentí bastante mal y no quería ni moverme. Mi hijo mayor realizó todas las peripecias inimaginables para conseguirme ayuda, pero nada. Para más colmo, sólo podía tener un acompañante y mi esposa se fue sola con el bebé, para esperarnos en migración.

Como no legaba nadie y ya era mucho el tiempo que tenía esperando el avión, como pude me fui caminando, llegue a migración donde me esperaba mi esposa casi llorosa. Hablamos con un Policía quien nos facilitó que no hiciéramos cola. Al preguntarnos el de la aduana a que venimos a España puso una cara: ¿como que van a operar a tu papá? Le dijo a mi hijo, al verme, explicarle y enseñarle la comunicación de la Clínica Barcelona Parkinson, se la aflojo la cara e inmediatamente selló la entrada al país en los pasaportes. Primer escollo superado, solo faltaba llegar a la puerta de salida del vuelo a Barcelona y buscar el coche del bebé que se había entregado a la puerta del avión y que nos dijeron que estaba en la cinta transportadora del equipaje. Misiones dignas para Ethan Hunt (espía de “Misión Imposible”). Ya mis GRANDES amigos Lorenzo y Roberto me habían advertido lo grande que era Barajas, pero creo que se quedaron algo cortos. Es Requete, pero, requete muy grande. A conciencia, yo sólo no hubiera podido llegar. Por ese motivo en el instructivo que manda la clínica indica si cuando uno llega a Barcelona y no hay nadie uno debe de esperar una hora y todavía no llega nadie, que agarrremos un taxi y vallamos al hotel indicado. ¡por supuesto son muchos los que pierden el vuelo!. Nosotros no lo perdimos gracias a que el personal del Aeropuerto, digo que debe ser la tradición o costumbre por el turismo, se porto de mil maravillas. Un señor me consiguió una silla de ruedas y no se aparto de nuestro lado hasta que nos vio embarcados. No me acuerdo de su nombre, pero MUCHAS GRACIAS. En cuanto al ferrari, disculpen, el coche de mi bebé se fue directo sin pasar por go a Barcelona..

Continuamos el tranquilo viaje, al despegar, no llevábamos ni 20 minutos cuando nos anunciaron que estábamos descendiendo para el aeropuerto de Barcelona. Ja,ja. Caímos por inocentes ya que a partir de ese momento el avión hizo un tours turístico por la ciudad. Voló sobre la montaña. Paseo por la ciudad, dio una vueltita por el mar, otra por la marina y por el puerto para ahora si, aterrizar. A decir verdad, aunque los vuelos me dan algo de ansiedad, siempre disfruto ver las ciudades que visito desde la ventanilla de un avión.

Llegados a Barcelona, ahora si, alguien de apoyo nos estaba esperando, gracias a Dios, porque el aeropuerto de Barcelona es más largo que cuello de Jirafa, duramos como una hora de punta a punta. Repito el trato recibido por el personal de los aeropuertos españoles fue excepcional.

Bueno, un poco cansados salimos y nos estaba esperando Mónica, enviada por la clínica para llevarnos: a los acompañantes al hotel y a mi a la clínica. En este momento comienza el deleite para mi esposa y mi hijo mayor, aficionados a los carros o COCHES, como le dicen aquí. Nos pasaron buscando en una van muy bonita de la Nissan y luego para la sorpresa de todos. El GPS, daba las indicaciones pertinentes para llegar al destino. Yo se que cuando mis censor particular lea esta parte me dirá: Papi nos haces ver como cuando nuestros ancestros vieron las Calaveras de Colón, pero como quiero se lo más honesto posible con esta crónica, le diré SI; SI, yo por lo menos así me sentía.

Nuestro primer contacto con la ciudad, fue muy bueno, nos encantó: una ciudad muy ordenada y limpia. En resumen muy linda. Llegamos a la Clínica del Pilar y pasó lo que tenía que pasar, Todas las enfermeras pendientes de mi gordo: que si GUAPO, que si muy MAJO. El muy descarado sonrisa y sonrisa con todas. Su mamá dice IGUALITO DE SINVERGUENZA QUE SU PAPA. ¿no se de donde habrá sacado eso?. Pero el caso es que a duras penas me atendieron. Mentira. Igual, el trato fue excelente. Cansado después de 20 horas de vuelo nominales y 14 reales, me dormí hasta el día siguiente cuando comenzaban los preparativos de la operación.

¿Qué se puede aprender de lo relatado?. Amigos nos les de pena de solicitar la ayuda desde el terminal de Maiquetía. Y señores de Air Europa, debe ser obligatorio, cuando ustedes lo consideren pertinente la ayuda.

Saludos. Nos vemos en la próxima para relatarles lo que pasó en el día 2.

Saludos a todos.

Manresa, Barcelona, 10/07/10, 10:11 am hora España. 04:11 am hora Venezuela.