Este blog pretende ayudar con el suministro e información útil para el paciente del Mal de Parkinson y sus familiares.

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NO ESTA SOLO, SON MUCHOS LOS QUE LO APOYAN Y TRATAN DE AYUDARLO

viernes, 21 de junio de 2013

CRÓNICA DE UN SÁBADO SIN ELECTRICIDAD

Disculpen la tardanza en escribir estas líneas, pero ha sido una semana bastante ocupada para mi. El pasado sábado, cumpliendo una invitación del gran Luis Merola, asistimos a la iglesia de Manzanares, al cine foro de la polémica película: Amor y otras drogas. en donde se toca (aunque el tema no es el principal, es el nacimiento del Viagra) el romance de una pareja, en el cual uno de ellos padece de Parkinson. Aunque es un poco subida de tono, es la única película comercial que conozco que trata el tema. Anque, el artista Michael Fox, asume en su ultima serie, el papel de una persona que sufre de este mal (lo hace muy bien, jajaja, claro el también como nosotros la padece).

A pesar de escasa asistencia, a las 10 am procedimos a verla. no había pasado 10 minutos, cuando falló la electricidad, la cual no regresó mientras estuvimos en el salon, nos retiramos pasados las 12 m.

Luis como siempre con sus buena ideas, nos propuso realizar las discusiones,  para lo cual invitó al Dr. Roberto Weiser, quien asistió para apoyarnos.

El Dr. Weiser, nos reiteró la necesidad de la formación de un organismo que una a los pacientes parkisonianos, para poder tener capacidad de presión o mejor dicho, la voz colectiva es superior a la voz individual. Dejó sobre la mesa la propuesta de que se buscara una fundación, asociación o organismo ya constituido, para ahorrar tiempo y costos (En Venezuela el registro de una nueva organización es lenta, engorrosa y cara).

Una vez contactada y después de haber hablado con los fundadores del organismo elegido y, si están ellos de acuerdo, convocar (de acuerdo con los estatutos) una asamblea para elegir los nuevas autoridades.

El Dr. Weisar, en este punto fue enfático al señalar (yo, por lo menos comparto un 100% estas observaciones) que: 1) el director ejecutivo, el presidente , o como se le denomine. Es decir, la persona que se encargue de la representación y funja como la voz del grupo, no sea un paciente. Debe ser un familiar comprometido con la cusa y que debe estar sano. Hay que ser realista, es mucho esfuerzo para que alguno de nosotros lo afronte con éxito y, 2) entre las personas que conformen la junta Directiva no debe aparecer ningún médico, el papel de ellos es únicamente de asesoría.

Bueno, queda de parte de nosotros si queremos o no agruparnos 

PARA FINALIZAR le informo que quede algo picado (como dicen algunos) quiero ver la película, no tengo bluerrey, así que si alguien sabe como hacérmela llegar se lo agradecería. Ena internet, aunque dicen que es gratis te piden los datos de la trajeta.

GRACIAS POR SU TIEMPO Y SALUDOS A TODOS.

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