Este blog pretende ayudar con el suministro e información útil para el paciente del Mal de Parkinson y sus familiares.

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NO ESTA SOLO, SON MUCHOS LOS QUE LO APOYAN Y TRATAN DE AYUDARLO

martes, 13 de abril de 2010

Hoy es el Día Mundial de la Lucha contra el mal de Parkinson


Luis Merola asumió la enfermedad que lo acompaña desde hace nueve años como una oportunidad para vivir con mayor intensidad




Una visita al traumatólogo para averiguar el origen de una cojera que se acentuaba cada día derivó en la siguiente sentencia: "Señor, su problema no está en la columna, está en la cabeza, debe ir pronto a un neurólogo". Con los exámenes en mano, el segundo especialista soltó la frase lapidaria: "Usted tiene Parkinson".

Con 41 años de edad, no parecía ser un candidato para ese diagnóstico, pues la enfermedad neurodegenerativa ataca principalmente a partir de los 60. Han pasado nueve años y Luis Merola asegura que nunca ha permitido que el problema altere su rutina ni ensombrezca sus expectativas.

Merola es un caraqueño que se encarga junto con su padre y hermano del negocio familiar, un taller de papel ahumado para carros; además, es un activo entrenador de fútbol.

Está casado y tiene una hija de 21 años de edad. Como cualquier otro habitante de la ciudad, cada día maneja de su casa a la oficina, hace diligencias y al final del día vuelve al hogar.

No presenta los temblores que caracterizan a las personas que sufren la enfermedad, en él no hay movimientos involuntarios, apenas una ligera rigidez en las rodillas, así como una leve lentitud cuando habla, que no le impide ser un gran conversador.

¿Cómo ha logrado después de nueve años mantenerse en condiciones envidiables? Dos chips instalados en el cerebro, conectados a un par de baterías en el pecho cambiaron su vida. Por iniciativa de su hermano, y cansado de un tratamiento basado en innumerables pastillas que lo hacían vomitar constantemente, viajó a Italia para hacerse revisar por un especialista, aprovechando la doble ciudadanía adquirida de sus padres. No tenía referencias de un médico en particular, iba a probar suerte.

En Milán acudió al hospital público experimental Carlo Besta, donde le asignaron al neurocirujano Alberto Albanese, quien resultó ser el director de ese centro y uno de los médicos más renombrados en la materia. "A partir de ahora dedíquese a su vida, que de su Parkinson me ocupo yo", fueron las palabras del especialista. Comenzó, entonces, un régimen de citas anuales.

En 2007, tras algunos episodios de pérdida de consciencia y lagunas mentales, Merola y su esposa Marce viajaron de urgencia en busca de Albanese. De inmediato, el neurocirujano pautó la operación de DBS (Deep Brain Stimulation), a través de la cual le colocaron dos chips en el núcleo subtalámico del cerebro (el Parkinson de Merola es bilateral, es decir, afecta los dos hemisferios cerebrales). Con esto lograron controlar el ritmo de las neuronas y regular el funcionamiento de la actividad motora, lo que se tradujo en una mejor calidad de vida, pues disminuyeron los movimientos involuntarios y temblores y pudo superar los trastornos del lenguaje.

Cirugía con ojos abiertos. El procedimiento duró 10 horas en las que el paciente se mantuvo despierto y hablando ­sólo le aplicaron anestesia local­ para poder monitorear su actividad motora. La intervención fue televisada por el canal italiano RAI como parte de un especial sobre la labor de Albanese y su equipo.

El video se puede ver a través de Youtube.

Un par de días después se completó el procedimiento con la instalación de una batería a cada lado del pecho, con cables subcutáneos que se conectan con neuroestimuladores. Las pilas tienen una duración de cinco años, luego se reemplazan, y se pueden activar y desactivar con un control remoto que maneja el paciente.

El éxito de la operación fue inmediato. "Los músculos que permanecían rígidos y las partes que se estaban encorvando o deformando se relajaron; a las pocas horas pude moverme perfectamente. Mi vida cambió a partir de ese momento. Soy un parkinsoniano bendecido".

Vencer los miedos. "Cuando me diagnosticaron estaba avergonzado, pero me sentí liberado cuando lo reconocí. Como si fuese una persona que viviera dentro mí, le dije a mi enfermedad: `Señor Parkinson, usted no sabe con quién se está metiendo, no voy a dejar que me haga la vida imposible, me las ingeniaré para romperle los huevos'. En ese momento comenzó mi batalla, que no fue más que continuar mi vida como siempre, adaptándome a la nueva condición", dijo.

"Nunca fuimos pesimistas.

Al principio fue un shock, pero pensamos que teníamos que adaptarnos. Creo que en eso radica una parte de que las cosas vayan bien, aunque sentimos que en Venezuela no hay una política de salud del Estado dirigida a atender a los pacientes de Parkinson ni a orientar a sus familiares", señala Marce de Merola.

Por experiencia saben que el aspecto emocional es determinante. "El apoyo de mi familia ha sido esencial porque nunca me han tratado como a un enfermo. Con el tiempo he entendido qué se propuso Dios al enviarme esta enfermedad: mi misión es ayudar a otras personas con Parkinson, darles el mensaje de que no es el fin de nuestras vidas y que no hay que resignarse a que el mal nos mengüe, sino que es una alerta que nos indica que es momento de vivir mejor, de aprovechar el tiempo".

Para transmitir ese mensaje Merola se apoyó en Internet, primero a través de foros en la página www.parkinson.it y luego en Facebook, donde creó el grupo Amigos con el mal de Parkinson y sus familiares, para compartir experiencias y solidaridad entre pacientes y parientes.

Merola y su esposa han promovido reuniones con algunas personas fuera del país que tienen en común ese incómodo acompañante. "Yo soy el mensaje, prácticamente no necesito contar mi historia porque con sólo verme se pueden dar cuenta de que es posible llevar una vida con calidad aunque tengamos la afección. Mi intención es llevar esperanza, les hablo de vivir, de lo importante que es tener fuerza de voluntad y carácter". Por eso la pareja está interesada en que al grupo de Facebook se unan venezolanos con ese mal y sus familiares. "Ayudar a otros en mi condición es mi pago a Dios por la operación", concluye Merola.

11 de abril 2010 | 07:35 am - Ingrid
Orjuela

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