Este blog pretende ayudar con el suministro e información útil para el paciente del Mal de Parkinson y sus familiares.

Aquí encontraran información sobre: Medicos, tratamientos, productos, articulos, eventos y organizaciones que le ayudarán en la dura lucha contra este enfermedad

NO ESTA SOLO, SON MUCHOS LOS QUE LO APOYAN Y TRATAN DE AYUDARLO

jueves, 31 de octubre de 2013

Necesidades dietéticas para la enfermedad de Parkinson

Dieta balanceada
Los pacientes de Parkinson no deberían tener demasiada proteína en su dieta. Proteína tiene una forma de interferir con la absorción, así como la eficacia, de medicamento Parkinson un popular llamado levodopa. Los médicos recomiendan comer sólo pequeñas cantidades de proteína durante el día. Ingesta de proteínas puede aumentar ligeramente en la tarde.
Su conjunto-granos y frutas y verduras frescas son parte de una dieta equilibrada. Una dieta equilibrada tiene muchos beneficios para la salud. Ellos no sólo buenas gusto, pero ayudan a mantenerse fuerte, dan más energía, así como ayudar a prevenir el estreñimiento. Fibra se conoce también a reducir los riesgos de estreñimiento. Una dieta alta en fibra es aún más importante para los pacientes de Parkinson porque puede promover la biodisponibilidad de la levodopa. Levodopa es un medicamento común para los pacientes de Parkinson. Alto contenido de fibra puede ayudar con el nivel de concentración de Levadopa en pacientes con PD.
Si bien todavía no hay ninguna investigación sobre los beneficios de una dieta vegetariana para las personas con PD, se ha considerado que una dieta vegetariana puede ser beneficiosa para los pacientes con PD.
Vitaminas
Hay muchas opciones cuando se trata de vitaminas y minerales suplementos de hoy. Sin embargo, hay pocas pruebas de que cualquiera de las vitaminas que se vende hoy son capaces de aliviar los síntomas del mal de Parkinson. Sin embargo, hay una excepción, y es Co-enzima Q10. Cuando Co-enzima Q10 se toma en dosis relativamente altas, se ha descubierto que puede disminuir la gravedad de muchos de los síntomas de Parkinson en algunos pacientes.
Magnesio y vitamina k son vitaminas importantes para la salud de sus huesos. Debido a que los pacientes de Parkinson son propensos a las cataratas, deben obtener las vitaminas adecuadas en su dieta diaria para ayudar a prevenir fracturas y saltos. Esto incluiría el magnesio, vitamina K, calcio y vitamina D.
Dieta vegetariana


Por ahora, no hay ninguna prueba sólida como para o no una dieta vegetariana ayuda a un paciente con la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, comer una dieta balanceada que incluye en su conjunto-granos, frutas y verduras frescas son excelentes para la creación de una dieta equilibrada. Dieta equilibrada se sabe que tienen beneficios para la salud excelente para cualquier persona. Son conocidos para ayudarle a mantenerse fuerte, te dan energía y ayudan a prevenir el estreñimiento, que puede ser un problema para cualquier condición, incluyendo el mal de Parkinson.

sábado, 19 de octubre de 2013

enfermedad de Parkinson de inicio temprano Publicado por: Janet López Barrios

Cada vez que visito a un nuevo médico y me pregunta ¿cómo inició su enfermedad? Llega a mí el mismo recuerdo. Es tan claro, tan preciso que parece que ocurrió ayer y no hace cinco años. Yo era la típica mujer feminista de finales de los 90’s, independiente, segura, caprichosa, un poco presuntuosa y amante de su trabajo. Mi vida transcurría entre mi familia y mi trabajo, vivía de manera estable y tranquila.Sin embargo mi vida cambiaría en poco tiempo. Recordé que en los últimos días cada vez que realizaba la rutina de ejercicios con el grupo, mi lado izquierdo no me respondía de igual manera, era como en cámara lenta. Pensé que estaba muy cansada así que no le di importancia. Acudí al médico y él me envió a ortopedia. A partir de ese momento comenzó mi andar por distintas especialidades; durante el siguiente año acudí a reumatología, neurología, angiología, neurocirugía, medicina interna, sin ningún resultado. Durante este tiempo sufrí de estados de depresión, que controlaban con medicamentos. No entendía que me pasaba. El dolor físico era insoportable. Recurrí a todo tipo de medicina alternativa que me recomendaban, acupuntura, ortomolecular, homeopática, quiropráctica, biológica y otras tantas que por ser tan poco comunes no recuerdo los nombres. Sin embargo no me dieron resultados. Sólo perdí tiempo, dinero y lo más importante esperanza. Pensaba que me iba a morir en poco tiempo o que terminaría en una cama sin poder moverme. Fue tal nuestra desesperación que recurrimos a lo que nos recomiendan o sugieren aún con el riesgo de dañar más a nuestro organismo.Puede parecer increíble pero de manera no improvisada llegó mi segundo embarazo, completamente distinto al primero. Un embarazo de alto riesgo, con el posible diagnóstico de esclerosis múltiple. Deseaba que mi familia quedara unida y comprendí los comentarios de familiares y amigos sorprendidos por esta decisión, y por el peligro en que puse mi vida y la de mi bebé, pero yo tenía una infinita confianza en Dios y sabía que mi bebé nacería bien. Tuve que pagar un precio muy alto. Durante mi embarazo no pude tomar medicamentos. En ese momento mi situación era crítica, llegando casi a la invalidez. No podía caminar y pasaba el tiempo encerrada en mi casa. Milagrosamente el embarazo detuvo momentáneamente el avance de la enfermedad y ocho meses después nació mi hija sana, de poco peso pero sin problemas. Mi pequeño milagro había llegado.Y así, después de dos años llego el diagnóstico, de la manera más simple e ilógica, siempre que lo recuerdo me parece absurdo. Un simple comentario desató el diagnóstico. Mi situación era tan grave que estaban a punto de pensionarme por inhabilitación pero existía un problema: no tenía diagnóstico. Se descartó esclerosis múltiple. Hemiparesia izquierda era el término (pérdida de fuerza muscular) pero no era suficiente, así que el médico tendría que poner un nombre a mi padecimiento.- Sabe Dr. desde hace tiempo mi cabello parece siempre sucio, grasoso no puedo dejar de lavarlo un solo día, me mira, su rostro se ilumina -¿y tiene el mismo problema en la cara? Pregunta el neurólogo y continúan una serie de preguntas y pruebas con brazos y piernas y media hora después, “creo que es Parkinson” pero para estar seguros se va a tomar este medicamento y debe notar una mejoría en tres días.No le di importancia al nombre de la enfermedad. Parecía tan poco probable, después de tantos estudios me parecía imposible que con una simple revisión lograran descubrir mi mal, pero al siguiente día siento el cambio. Puedo moverme un poco más. Ya tengo un diagnóstico ¡Parkinson! Una mezcla de sentimientos me confunden.Una parte de mí se alegraba, ¡por fin! después de dos años un dictamen, sin embargo un sentimiento de angustia surgía ¿Parkinson? Pero solo tengo 37 años no 60. Cuando recibí el diagnóstico me sentí tan molesta con los médicos después de dos años Parkinson, era muy joven para esto, mi primer recuerdo el papa Juan Pablo II y pensar que sentía pena y tristeza por su enfermedad y estaba a punto de vivir lo mismo, estaba completamente asustada no quería vivir así, no quería vivir de esa forma, no me creía capaz de salir adelante con este peso. Yo era una mujer independiente, profesionista con tantas metas, quería estudiar el doctorado, mis hijas una bebé y una niña de cinco años ¿cómo las iba a cuidar? No reaccionas en el momento, yo quedo como en shock no lograba entender del todo, no dimensionaba el tipo de enfermedad al que me enfrentaba, conforma pasan los días lloras, sufres, pataleas y entras en un proceso de aceptación, después de todo no hay más alternativa.Al principio es muy complicado salir a la calle porque piensas que todos te ven o llegar a cierto lugares puede ser agotador, sobre todo cuando no respetan los cajones de estacionamiento para discapacitados o se estacionan en las rampas. Recuerdo como al inicio de la enfermedad experimente sentimientos de inseguridad y pena, me era vergonzoso caminar por los pasillos y explanadas de la universidad con ese andar tan desgarbado daba pequeños pasos con gran esfuerzo y sintiendo todas esas miradas sobre mí entre curiosas, con pena y otras con burla. Yo la mujer segura a la que no le importaba el qué dirán, con un estilo de vestir muy personal, mercadóloga al fin, las normas y patrones sociales me eran totalmente indiferentes, flaqueo, perdí mi seguridad, pero solo por poco tiempo, lo analice y mi voz interna me dijo ¿cuál es tu problema? ¿No puedes caminar bien? Pues consigue un bastón que te ayude, no caminaras mejor pero te dará confianza de no caer y deja de sentir pena por ti. Así que mi voz interna y yo fuimos a conseguí un bastón es de color negro, muy de mi gusto de los que se arman que puedes llevar en tu bolso y uso cuando lo necesito. Y mi inseguridad desapareció, no por el bastón, simplemente porque decidí perder el miedo a ser diferente.Sientes tristeza porque la enfermedad te limita, pero hoy me doy cuenta que las cosas más importantes, siempre han estado ahí. Mi familia, el Parkinson me alejo un poco de mi esposo y mis hijas, cuando no trabajaba, me pasaba el tiempo en cama agotada, no quería salir porque estaba siempre cansada ya que el salir me implicaba un gran esfuerzo. Actualmente el esfuerzo sigue siendo el mismo pero lo hago y disfruto de salir, los paseos, el cine, las visitas familiares, la playa, no salgo mucho a la playa pero no importa nos divertimos en las albercas y mis hijas son felices de pasar el tiempo conmigo.Soy como tantos una persona con la enfermedad de Parkinson de inicio temprano que lucha todos los días con este padecimiento, con metas, sueños y una voluntad inquebrantable, porque de algo estoy segura, yo decido el tipo de vida que quiero tener (obviamente con los síntomas propios de mi enfermedad), hasta donde quiero llegar y como quiero vivir. El intruso como muchos lo llaman me acompaña, pero él no dirige mi vida, mi vida la dirige Dios y yo me dejo guiar por él y le doy las gracias ya que me permite disfrutar de manera distinta la vida. Y no voy a decir que a partir del Parkinson soy una mejor persona o lo mucho que la Enfermedad de Parkinson (EP) me ha dado, la EP solo me da dolor, limitaciones, frustraciones, son las personas quienes te dan cosas maravillosas, tu familia, amigos, compañeros son ellos.En este momento mi vida es totalmente distinta, logre superar mis miedos y afronto cada día mi enfermedad, por ser degenerativa y progresiva, debemos aprovechar el tiempo al máximo, vivir intensamente sin preocuparnos en lo que pueda pasar mañana, con nuestra enfermedad. Dios ha sido mi fortaleza y mi mejor amigo, desde que empezó esta prueba de vida. Actualmente obtuve una beca y estudio el Doctorado, el proceso de selección no fue sencillo pero lo conseguí, tengo un trabajo de tiempo completo y hago lo que me gusta investigar. Creo que la vida nos presenta oportunidades para desarrollar ciertas habilidades que no considerábamos, en mi caso dedicarme a la investigación fue una opción por las limitantes de mi enfermedad y realmente disfruto esta etapa. 

No debemos pensar que con la EP nuestra vida se acaba o arruina. Simplemente cambia el formato. La vida se presenta igual de maravillosa para todos. Asisto como ponente a congresos, conferencias, escribo y publico artículos relacionados con mi área y a favor de las personas con discapacidad, lo considero un compromiso personal, realizo las mismas funciones que mis compañeros de trabajo a pesar del cansancio, el dolor y mis limitaciones físicas, lo hago porque mi enfermedad no limita mi mente, solo mi cuerpo y tengo el derecho de vivir plenamente conforme a mis sueños, mis metas y la EP puede impedirlo; a pesar de la falta de regulaciones y protección que debe existir para las personas con este tipo de padecimientos, no me detengo y continuo siempre adelante. Solo me resta decir que estoy feliz porque estoy viva, puedo escribir lo que pienso y siento, y puedo compartir con tantas personas que me quieren y me apoyan en especial, mi familia.

“Tarde o temprano la vida coloca barreras en nuestro andar, lo importante no es probar que podemos superarlas, sino entender por qué aparecieron en nuestro camino”

Janet López BarriosProfesora de la Universidad Tecnológica de TecámacActualmente estudia el Doctorado en Ciencias de la Administración.


Publicaciones:

Revista Parkinson Madrid: Viviendo con ParkinsonRevista Reconocer: Las limitaciones están en nuestra menteRevista AndalucíaEduca: La accesibilidad en la educación a través de internet para personas con discapacidad


jueves, 17 de octubre de 2013

Biomarcadores en el líquido cefalorraquídeo ayudarían a detectar de forma temprana la enfermedad de Parkinson

Realizar pruebas de ciertas proteínas en el líquido cefalorraquídeo podría ayudar a los médicos a diagnosticar antes la enfermedad de Parkinson (EP) y a determinar con qué rapidez es probable que el trastorno se desarrolle.
Una nueva investigación recogió el líquido cefalorraquídeo de 102 personas, 63 de las cuales padecían EP de forma precoz y no recibían tratamiento, y 39 eran voluntarios sanos (grupo control). Los investigadores examinaron los niveles de sustancias específicas presentes en el líquido cefalorraquídeo, como β-amiloide, tau total, tau fosforilada y α-sinucleína, y la proporción de tau total en relación a la proteína β-amiloide.
Los hallazgos revelaron que, en comparación con el grupo control, quienes se encontraban en la etapa temprana de EP tenían niveles más bajos de β-amiloide, tau y α-sinucleína en el líquido cefalorraquídeo. Además, los pacientes con niveles más bajos de tau y α-sinucleína mostraban más trastornos del movimiento: sufrían caídas, sentían mucho frío y tenían problemas al andar.
[JAMA Neurol 2013]
Kang JH, Irwin DJ, Chen-Plotkin AS, Siderowf A, Caspell C, Coffey CS, et al., and the Parkinson’s Progression Markers Initiative

martes, 8 de octubre de 2013

EL FREEZING

Uno de los grandes inconvenientes a que se enfrenta la persona que sufre el mal de Parkinson, es el llamado Freezing (congelamiento en castellano). experiencia de una incapacidad repentina para moverse. Nuestro cuerpo se resiste a acatar las órdenes emanadas del cerebro.

Es una experiencia aterradora para la mayoría de los que lo experimentan. Muy a menudo la congelación afecta a las piernas al caminar. Esta congelación de las piernas puede incluir vacilación al empezar a caminar o una incapacidad repentina para mover los pies durante las situaciones específicas, como cuando ves a un largo pasillo o cruzar calles muy transitadas, o acercarse a un destino que está dentro del sitio.

En lo personal esto me sucede cuando voy a cruzar una calle o avenida, en donde el volumen y la anarquía de los vehícuo me causan una preocupación muy grande. El freezing se agrava cuando aumenta la ansiedad.

A veces se puede desarrollar trucos para superar los ataques de congelación. La idea es utilizar alguna clave externa que pueda superar la vacilación. Estas señales externas pueden ser la música con un ritmo, grietas visibles en la acera o algún objeto cerca que se llega. Se utiliza el ritmo musical a ponerse en marcha de nuevo o el objeto visible para sacarte de la congelación, por ejemplo. A veces, sólo cambiando su peso corporal puede ser suficiente para ponerse en marcha de nuevo.

los pacientes que la sufren, la congelación ocurre principalmente cuando están teniendo un Período "off" o que van para su próxima dosis de la medicación dopaminérgica.

¿Qué situaciones pueden desencadenar un episodio de congelación ?

• los episodios de congelación puede ocurrir en cualquier momento, pero tienden a ocurrir con más frecuencia cuando
va a iniciar o empezar a moverse ( es decir, de pie a pie).

• Usted tiene mayor probabilidad de tener episodios de congelación cuando usted está caminando a través de
puertas, al doblar una esquina, dándose la vuelta o caminar de un tipo de superficie a otro.

• Multi -tarea: detener o ralentizar su ritmo al caminar también puede desencadenar un episodio.
.
• También puede tener más de congelación en situaciones de estrés o cuando está rodeado por multitudes. 


¿Por qué es peligrosa la congelación ?

• Existe el peligro de caerse.

• Existe el peligro de caer debido a que el principio y el final de estos episodios son impredecibles .
• La imprevisibilidad junto con los esfuerzos de los compañeros bien intencionados para obligar a la persona para que se mueva, puede hacer que la persona con enfermedad de Parkinson que perder el equilibrio y la caída.

¿Cómo puedo mejorar la gestión de episodios de freezing?

• Si tiene episodios de freezing, informe a su médico, para que le realice el ajuste necesario a su tratamiento. Puede serle útil.

• Pregunte a su médico acerca de la terapia física. Los fisioterapeutas formados en el Parkinson la enfermedad puede enseñarle técnicas que reducen el riesgo de caídas.

• Pregunte a su médico acerca de la terapia ocupacional. Un terapeuta ocupacional puede ayudar reducir al mínimo el riesgo de caídas en su casa.

¿Hay trucos que pueden ayudar a mí empezar a moverse de nuevo
Muchos pacientes pueden notar que los diferentes trucos ayudan a aliviar un episodio de congelación.

Ellos incluyen :

• Ser consciente de congelación desencadenantes y la preparación de las estrategias de anticipación.

• Marching o ganso paso a paso ( mover la pierna elevada y paralela al suelo con rodillas bloqueadas, imag{imagínese machando en desfile)

• El cambio de peso del cuerpo de una pierna a otra

• Escuchar música y pisar con el ritmo (el uso de una radio o reproductor de mp3 puede ser útil)

• tarareo , cantar o contar 

• Imaginar una línea que pasar por encima o concentrarse en un objetivo en el suelo para pisar.

• El uso de un dispositivo láser móvil para crear una línea en frente de usted que pasar por encima.

• Gire a pie la mitad de un círculo o un cuadrado en vez de por un giro de pivote.

¿Cómo puede un amigo o un miembro de la familia que me ayude durante este tiempo?

• Mantenga la calma . No se apresure o empujar al individuo durante un episodio de congelación. No lo presione, ya que aumenta los estados de ansiedad, lo que que puede causar resultados opuestos  alos esperados.

• Esperar pacientemente durante unos segundos para ver si el episodio pasa.

• Si la persona es incapaz de moverse sin ayuda, trate de colocar el pie perpendiculares a la persona y pedirle que pasar por encima de ella.

• Ayuda oscilar la persona de lado a lado.

• Fomentar el individuo para intentar marchar o contar

Traducción libre del Ingles por parte de Narciso Guaramato Parra

FUENTE:

http://www.parkinson.org/NationalParkinsonFoundation/files/68/68c7c64a-0b12-4fee-9cb2-a27b81f119ac.pdf

http://parkinsons.about.com/od/glossary/g/freezing.htm