En estos momentos despunta la mañana del
02 de enero de este nuevo año 2013. Este es mi momento preferido del día, con
una taza de café en la mano y la efímera soledad que da el dormir de la
familia, me dedico a la lectura, la reflexión o solamente dejo escapar mis
pensamientos, para ver a donde me llevan.
Hoy he estado repasando las metas no
cumplidas, para después establecer las nuevas. Sin embargo, a mi mente llegó,
no una meta, si no una pregunta pendiente de una respuesta, sobre el papel de
las personas que tienen algún familiar que padece el mal de Parkinson o
cualquier otra enfermedad de relativa gravedad. Después de pensarlo y basándome en mi
experiencia personal como paciente y lo conversado con muchos pacientes y familiares
e innumerables correos que me llegan, he llegado a la conclusión de que toda enfermedad
grave trastoca el orden y la paz familiar. Por lo cual, tarde o temprano
(espero que más temprano que tarde) tendrán que utilizar la CAPA (H). disculpen, no se rían, esto va en
serio. ¡claro! No es la del super héroe,
como la de Superman o la de Batman. Esta es una más complicada que solo se
puede tejer en una familia unida (recordemos que no existe un solo hecho
transcendente que haya sido la obra de un solo hombre), y que lleva algo de
tiempo unir sus componentes, aquellos hilos que nos permitirán una CAPA(H),
sólida y duradera. CAPA (H) es un acrónimo formado por las iniciales de:
conocimiento, apoyo, paciencia, amor y humor.
º El
primer hilo, que puede ser tipo doble C
(CC), podemos utilizar el tipo C (Conocimiento),
el cual mediante su utilización continúa, ya que es mágico, se transforma en Comprensión. La principal queja que he
escuchado de los pacientes. es que sus familiares, los tildan de flojos, sin
darse cuenta que muchas de las acciones se deben a una enfermedad, que en sus
primeras etapas no se percibe a simple vista o sus síntomas se lo atribuyen a
otras causas. Un ejemplo típico, es la lentitud de los movimientos. Por
ejemplo, en mi caso particular una caminata a comprar el periódico en un Centro
Comercial cercano a la casa, que una
persona sana, lo puede recorrer en 10 minutos, me puedo tardar, en estos
momentos, unos 30 minutos. Caminando a un paso lento pero seguro. Otro caso es
la de agacharse a recoger un objeto de suelo. ¡puede durar una eternidad!.
Entonces no es flojera, es la lentitud que produce el Parkinson. Otro síntoma
bastante molesto para los familiares, es el trastorno del sueño. Continuando
con mi caso, como ejemplo, puedo dormir como una roca por 5 o 6 horas. Al
despertarme, aunque todo este oscuro, no puedo conciliar el sueño nuevamente. Si sabemos cómo familiares, toda la sintomatología,
podemos comprender el comportamiento de los pacientes. Por lo tanto hay que
leer, informarse, consular toda la información posible para una mayor
comprensión de la enfermedad, para poder ayudar más eficientemente al paciente.
El segundo hilo es del
tipo A: Apoyo. Se ha demostrado que
ninguna, pero ninguna enfermedad limita la actividad humana. El caso más famoso
es el de Stephen Hawking., quien padece de esclerosis lateral amiotrófica,
conocida en los Estados Unidos como la enfermedad de Lou Gehrig, en recuerdo a
quien fuera primera base del equipo dede béisbol; Yankees de New York.. La enfermedad mantiene a
Hawking postrado en una silla de ruedas
y habla a través de una computadora, sin
embargo es considerado “... uno de los gigantes intelectuales de nuestro
mundo moderno, y imo sus figuras más heroicas.”, alcanzando honores tan
importantes como la de ser nombrado profesor Lucasiano de la universidad de
Cambridge, Inglaterra. Cátedra que se remonta a 1663. El segundo ocupante de la cátedra fue sir
Isaac Newton (Kitty Fergunson, Stephen
Hawking, si vida y obra. Crítica. 2012, Colombia:14-25). También se ha
demostrado que la actividad física (aunque sea de bajo impacto como es el
caminar) o mental (estudiar un nuevo idioma, por ejemplo) contribuye a la
estabilidad emocional del paciente, así como aumenta su nivel de autoestima.
Muchos pacientes, tiene mucho miedo de salir a la calle o lo más grave, sus
familiares se lo impiden (justificado o no) por temor a que el paciente de
Parkinson se caiga en la calle, lesionándose La solución a esto es un acuerdo
entre el paciente y sus familiares para que le brinden todo el apoyo necesario
y se establezca la forma del mismo y sus limitaciones. Les aseguro que el
bienestar que conlleva el apoyo familiar a la actividad del paciente, será
plenamente recompensado más rápido de lo que muchos piensan.
El tercer hilo, es el
que tiene mayor dificultad de hallarse: paciencia. El paciente de Parkinson es
una persona que está perdiendo gradualmente la capacidad que tiene su cuerpo de
moverse, lo que lo hace lento, y en muchos casos es incapaz de controlar sus
movimientos. En algunos casos se ha detectado que el exceso de L-dopa, causa demencia.
Lamentablemente esta situación, así como todas las descritas anteriormente requiere
mucha paciencia, no hay sustituto.
El cuarto, y no menos
importante, aunque yo diría vital, es del tipo A mayúscula: el amor. El paciente que se siente amado
por su familia, es un paciente blindado que puede afrontar con éxito a la
enfermedad (Aunque todavía no tenga cura como en el caso del Parkinson, ayuda a
minimizar sus síntomas). La soledad causa depresión el cual es lo más dañino
que puede pasar, acelera el proceso de la enfermedad.
Y finalmente llegamos
al componente secreto, el componente H: el
humor. No hay nada más beneficioso, ni más tonificante o estimulante que
una buena carcajada. Si no me lo cree, haga el siguiente ejercicio cuando se
encuentre de mal humor: busque una silla cómoda y siéntese con la espalda
recta, en resumen siéntese derecho, esto le permitirá respirar mejor, relájese
y trate de poner la mente en blanco (imagine que está en un cine mirando la
pantalla en blanco), recuerde un hecho gracioso y ríase, ríase sin timidez, sin
pena ¿se siente mejor verdad?. La risa es el alivio del alma como dicen. Yo sé
que es muy difícil, pero ríase de la enfermedad, de usted mismo. Me encanta la navidad, recientemente compré un
muñeco de San Nicolas tocando un bombo. Al encenderlo, les juro, que camina
como yo cuando estoy en off (apagado), dando poasos cortos. Mi pequeño hijo de
tres años al verlo, se echó a reír con ganas y lo señaló diciendo: ¡PAPA!.s.Que esperan, busquen
los hilos: conocimiento, apoyo, paciencia y amor. Tejen la tela y agreguen el
componente H y confeccionen su CAPA(H). Les aseguro que todo mejorará y en el
horizonte no se verá el atardecer, sino el amanecer de un nuevo día con la esperanza y seguridad de que el día de hoy será mejor que el fe ayer pero peor que el de mañama
