Este blog pretende ayudar con el suministro e información útil para el paciente del Mal de Parkinson y sus familiares.

Aquí encontraran información sobre: Medicos, tratamientos, productos, articulos, eventos y organizaciones que le ayudarán en la dura lucha contra este enfermedad

NO ESTA SOLO, SON MUCHOS LOS QUE LO APOYAN Y TRATAN DE AYUDARLO

domingo, 18 de abril de 2010

EL MAL DE PARKINSON II



Narciso Guaramato Parra

nguaramato@gmail.com

El pasado 11 de abril se celebró el día mundial de la lucha contra el mal de Parkinson. Ese día apareció en un diario de circulación nacional un artículo firmado por la periodista Ingrid Orjuela donde describía como el Sr. Luis Merola por medio de una intervención quirúrgica, que le realizaron en Italia, logró dominar a la enfermedad.

A partir de ese momento comenzaron, cual aluvión, a llegar mensajes al grupo creado por el Sr. Merola en la red social Facebook. Y que tiene por nombre: “Amigos con el Mal de Parkinson (Y sus familiares).

Los mensajes, en su gran mayoría, expresaban el desaliento y el temor de las personas que les han diagnosticado el mal. En lo particular me sorprendió darme cuenta que el Parkinson Juvenil, que es el que padezco, no es tan raro como pensaba. Un buen número de mensajes estaban suscritos por personas menores de 50 años, es decir en plena etapa productiva. Yo siempre le pregunto a mi esposa que sería de nosstros si no hubiera tenido la oportunidad de jubilarme a la edad de 46 años, asegurando un ingreso, cuando ya físicamente me era complicado seguir con mis labores. ¡Simplemente no me lo quiero imaginar! Pero mi caso no es lo normal, a muchas personas les llega sin tener alguna estabilidad económica.

Aunque la enfermedad no es mortal, te inhabilita físicamente, dificultando toda actividad física por muy sencilla que sea, El problema más grave es que ni el paciente ni sus familiares están preparados para tal situación. El desconocimiento que existe en Venezuela sobre los efectos que causa la enfermedad, así como su tratamiento es muy grande. Por experiencia `puedo afirmar que el mal de Parkinson es una enfermedad que requiere una excelente y muy especial conexión entre médico y paciente. Este último necesita un gran apoyo dada la inseguridad que se le genera al disminuirle progresivamente sus capacidades motoras, Situación que se ve agravada por el cuadro de depresión que pueden desarrollar algunos de ellos.

Como es usual hasta que a uno no le pase algo, no se da cuenta de la cantidad de personas que están en una situación similar. ¿No se ha fijado que cuando usted o su pareja esta embarazada, comienza a ver mujeres preñadas por todas partes?, bueno algo parecido me sucedió. La cantidad de hombres y mujeres que he conocido que padecen mal de Parkinson es tan numeroso que no me explico como los responsables de la salud en Venezuela no han realizado un plan integral coherente para combatirlo.

Gracias a que tengo un nivel de instrucción adecuado, he podido investigar por mi cuenta, se que en la actualidad todavía no se tiene la cura aunque existen medicinas, ejercicios y técnicas operatorias que permiten al enfermo llevar una vida casi normal. Pero muchos de ellos no llegan al paciente por desconocimiento de su existencia o por no tener los recursos económicos necesarios.

Alguna vez leí que de las enfermedades neurodegenerativas, el mal de Parkinson es el que tiene la mayor probabilidad de hallarle una cura. Aunque se desconoce su causa, los investigadores médicos, conocen completamente su proceso de desarrollo en el organismo.

El actor Michael J. Fox, quien protagonizó la saga cinematográfica “Volver al Futuro”, a quien se le diagnosticó Mal de Parkinson a los treinta y tantos años de edad llamó a su libro de memorias “Un hombre afortunado”. En la contraportada se puede leer “Los diez años que han seguido a mi diagnóstico han sido los diez mejores años de mi vida y me considero un hombre afortunado”.

Yo no soy tan tajante como Fox, pero se que la fortaleza te lo da la información y el apoyo que recibas. Uno debe tener la justa medida de sus limitaciones y alternativas para poder tomar las medidas pertinentes. Yo tuve que jubilarme porque físicamente no podía más, pero ha crecido mi labor intelectual. Recientemente me nació un hijo, perfectamente normal, muy sano y extremadamente apuesto. Aunque me veo algo limitado para cuidarlo, he podido estar al lado de el. La enfermedad me dio la oportunidad de disfrutar de una etapa que muchos padres por sus compromisos laborales no pueden vivirlo. Yo lo estoy disfrutando minuto a minuto, y debo de dar gracias por ello. Todo problema genera una oportunidad, solo hay que verlo.

Repito, solo el conocimiento y el apoyo pueden dar fortaleza. En la actualidad estoy haciendo los trámites necesarios para operarme y al igual que Luis Merola, poder recuperar mis capacidades. Dicen por ahí que para recibir primero hay quedar. He querido escribir estos artículos para despertar la conciencia sobre esta enfermedad y poner mi pequeño grano de arena en la lucha contra el mal de Parkinson.










40% de pacientes con Parkinson sufren depresión


Cerca de 40 mil personas sufren la enfermedad en Venezuela

Los médicos buscan frenar el avance de la enfermedad (Archivo)

En el XIV Congreso Venezolano de Neurología, celebrado recientemente, se advirtieron importantes estadísticas en temas referentes a neurología y movimientos anormales. Marisol Gallardo, neurólogo especialista en movimientos involuntarios, adjunto del Servicio de Neurología del hospital Domingo Luciani, dijo que "alrededor de 40% de los pacientes con Parkinson sufren cuadros de depresión. Incluso ésta podría presentarse como síntoma previo al desarrollo de los síntomas motores".

Gallardo explica que en la patología de la enfermedad de Parkinson "es muy importante que el especialista esté atento a otros síntomas como la depresión e incluso los trastornos de sueño, los problemas gastrointestinales y los urinarios, los cuales muchas veces pueden ser más incapacitantes para el paciente que los síntomas motores (temblores, rigidez, lentitud) propios de la enfermedad".

Se calcula que en Venezuela sufren de Parkinson entre 30 y 40 mil personas. Sin embargo, pareciera que esta cifra puede incrementarse, según la especialista: "La incidencia será mayor puesto que la longevidad de la población venezolana ha aumentado. La enfermedad de Parkinson aparece sobre los 50-60 años, siendo ésta una enfermedad neurodegenerativa progresiva".

El principal reto es frenar el avance de la enfermedad de Parkinson: "Nos orientamos a enfrentar la progresión de la enfermedad. En materia de tratamientos existen fármacos como el pramipexole, que es un agonista dopaminérgico que ofrece un efecto de neuroprotección además del control de los síntomas clínicos del paciente. Anteriormente se usaba solo dopamina, pero a medida que va aumentando la enfermedad el efecto dura menos, aunque es un fármaco excelente. Por ello hoy en día estamos usando medicamentos combinados, y aquí entran los agonistas dopaminérgicos, lo cual ha traído grandes beneficios al paciente en el control de los síntomas.

Está comprobado que algunos de estos medicamentos para el Parkinson, como los agonistas dopaminérgicos, tienen efectos antidepresivos", advierte Gallardo.

PRESENTAN EN VALENCIA DISPOSITIVO QUE REDUCE EL TEMBLOR DE PARKINSON


SALUD-PARKINSON 01-07-2005

El Instituto de Biomecánica de la Universidad Politécnica de Valencia presentó hoy un dispositivo, basado en músculos artificiales de polímeros electroactivos, que reduce el temblor del brazo producido por el Parkinson, enfermedad que afecta al 4 por ciento de la población española de más de 50 años.
Así describió el dispositivo, en rueda de prensa, el investigador responsable del proyecto, Juan Manuel Belda, quien aseguró que 'la ortesis también reduce los temblores del brazo característicos de muchas enfermedades neurológicas'. La ortesis, o dispositivo mecánico que complementa las funciones de las prótesis, se enmarca dentro del proyecto comunitario 'Drifts' y en ella han colaborado además especialistas en biomecánica, ingeniería de rehabilitación, en sensores y neurología clínica de Israel, Reino Unido, Bélgica, Holanda y Dinamarca. Juan Manuel Belda, al que acompañaba el equipo de investigadores, efectuó ante los informadores una demostración del funcionamiento del prototipo en un paciente afectado de Parkinson. Belda señaló que 'esta iniciativa ha puesto de manifiesto la ausencia de terapias efectivas para el tratamiento de los temblores asociados a este tipo de patologías que afectan al 3 o 4 por ciento de la población actual europea'. 'Enfermedades que limitan un gran número de actividades de la vida diaria como alimentarse, vestirse o escribir y para las que todavía no existe un tratamiento efectivo', arguyó el investigador. Belda indicó que 'la investigación derivada de este proyecto persigue mantener las funciones básicas del paciente para que pueda tener una vida lo más normal e independiente posible mediante el desarrollo de esta innovadora ortesis'. El científico explicó que 'el dispositivo utiliza materiales de nueva generación como los fluidos magneto-reológicos (líquidos que cambian su viscosidad con un campo magnético externo como, por ejemplo, una batería) y músculos artificiales basados en polímeros electroactivos, que son tejidos que al aplicar sobre ellos determinada corriente eléctrica generan una fuerza'. Belda señaló que 'las características del dispositivo consiguen que las fuerzas transmitidas por el brazo se contrarresten según distintos patrones de temblor, logrando al mismo tiempo máxima comodidad en el uso y restringir los movimientos no deseados'. Indicó que 'dos médicos del Servicio de Neurología del Hospital General de Valencia han colaborado en esta fase del proyecto con el equipo del Instituto de Biomecánica de Valencia, en la que han participado 30 voluntarios con temblor esencial'. 'Asimismo, el IBV ha validado la ortesis en la última fase del proyecto, mediante la realización de ensayos clínicos y valoraciones en situaciones reales, compatibilizando los mejores resultados clínicos con la confortabilidad para el usuario', señaló el investigador. Belda indicó que 'la aproximación del proyecto Drifts a la supresión del temblor es novedosa a nivel mundial, ya que en un primer momento perseguía valorar las posibilidades técnicas de suprimir el temblor mediante ma que presenta ventajas ante los tratamientos habituales. En el proyecto ha participado un equipo de trabajo multidisciplinar integrado por especialistas en biomecánica, en ingeniería de la rehabilitación, en sensores, emedios mecánicos y ha conseguido demostrar la validez del sisten neurología clínica, en cibernética y en materiales, procedentes de Israel, Reino Unido, Bélgica, Holanda, Dinamarca y España.











Información suministrada por

Mary Carmen Sánchez Moreno del Grupo Facebook:

Amigos con el Mal de Parkinson (Y sus familiares)


Muchas gracias por tu claboración

ngp

sábado, 17 de abril de 2010

Cirugía para mejorar síntomas del Mal de Parkinson

Cirugía para mejorar síntomas del Mal de Parkinson

Medicina

Publicado el 12.06.2004 16:13
Por Blanca García Bocaranda


A nivel público y privado pacientes con la patología pueden ser objeto de los avances quirúrgicos diseñados para aliviar la expresión de la enfermedad.

Familiares y cuidadores deben recibir orientación para optimizar la calidad de vida del paciente y su entorno familiar. Los mitos y realidades sobre el tema han sido objeto del curso para todo público, este sábado 12 de junio, en el Centro Médico Docente La Trinidad.

La enfermedad de Parkinson es de diagnóstico clínico, es decir, no hay exámenes de laboratorio que ofrezcan el diagnóstico inequívoco. Comienza con muy pocos síntomas, algunos muy vagos, como para que el médico pueda dar un diagnóstico certero.
Más bien, es prudente dejar pasar unos meses para confirmar si se trata, o no de esta enfermedad. Un leve temblor puede significar otra cosa, alguna patología de otro tipo, y no ser Parkinson, pero como es el único síntoma no se podrá confirmar sino con el tiempo. Por el contrario, un dolor en un hombro puede ser el primer síntoma de rigidez de esta enfermedad.

Característicamente, la rigidez y/o el temblor se van instaurando en el paciente de forma insidiosa. Los síntomas pueden comenzar en un solo lado (por ejemplo: en un brazo) para luego volverse bilateral, afectándose, generalmente, mas un lado que otro. El temblor cede durante el sueño por razones no bien conocidas. En otros casos la enfermedad comienza con una leve rigidez, sin temblor.

Los familiares del paciente son los primeros en darse cuenta que un brazo lo tiene un poco doblado, algo “tieso”, la expresión de la cara no es la misma y ya no sonríe. En efecto, es muy notable la cara sin expresión porque la rigidez le invadió la cara, no ríe y tiene una expresión grave. Presenta problemas para comenzar la marcha y para detenerla. Es decir, le resulta difícil comenzar a caminar y difícil detenerse. La marcha la hace a pasos cortos. La posición del cuerpo es muy característica al ser algo encorvada y los brazos, ligeramente, flexionados. El tono de voz es muy bajo y tiene la respiración “corta”. Para una persona de mucha actividad, y que tenga una ocupación que demanda dinamismo esta rigidez lo incapacita hasta decepcionarlo.

Según los estudios realizados hasta ahora, esta patología es causada, básicamente, en la degeneración de un grupo de neuronas que conforman una región llamada “sustancia negra” y cuyo neurotransmisor es la dopamina. Los medicamentos, como la L-dopa, aportan esta sustancia al cerebro, por lo que representa la terapéutica primaria central de esta enfermedad. El proceso de degeneración es largo y se manifiesta en lo prolongado de la enfermedad. En efecto, durante todo ese tiempo va progresando y cambiando sus características, por lo tanto los medicamentos y sus dosis deben variar según la necesidad y los síntomas. Hay medicamentos dirigidos a ahorrar la dopamina existente, mientras otros la sustituyen cuando, prácticamente, no hay dopamina. Los núcleos basales del cerebro, entre los cuales está la sustancia negra, tienen la función de dar fineza al movimiento. Cuando se alteran hay, entonces, problemas del movimiento. Esto es muy diferente la plejia (llámese hemiplejia, o paraplejia) referida más bien a la existencia, o no, del movimiento voluntario. En la enfermedad de Parkinson no hay hemiplejia, sino una deficiencia al afinar el movimiento, asevera el neurocirujano Sergio Sacchettoni, del Centro Médico Docente La Trinidad y del Hospital “José María Vargas”.

El hecho de que el diagnóstico no sea cartero en sus inicios no alterará la evolución de esta enfermedad, porque, hasta ahora, no se conoce tratamiento de la causa de base, de la neurodegeneración, como para necesitarse reconocerla para instaurar un tratamiento preventivo. El problema que puede haber es que el paciente se queje de haber tenido que consultar unos 5 ó 6 médicos y es el último quien emite el diagnóstico. Por lo general, eso sucede porque, con el pasar del tiempo, el paciente manifiesta suficientes signos clínicos como para aclarar el cuadro diagnóstico mas fácilmente. Si esto ocurre, el diagnóstico se hace con solo cruzar la puerta del consultorio. Esto, a veces luce precipitado para el paciente, que, después de un largo peregrinar de médico en médico, el último le suelte esta noticia sin preámbulos.

EN LA ETAPA PRODUCTIVA

Es una enfermedad de la edad media de la vida. Comienza entre los 40 y 50 años, aunque he visto pacientes jóvenes de hasta 23 años de edad cuando se iniciaron los síntomas. En cuanto al origen, más que la fisiopatología mencionada, lo que más preocupa a la gente es saber si la causa es transmisible, debida a agentes externos ambientales o de alimentación, por traumatismos craneales sufridos durante su edad joven o si es hereditario, congénito o genético. “A ciencia cierta no se sabe la razón por la cual degeneran las neuronas de la sustancia nigra, aunque hay varias hipótesis. Muchos factores ambientales, como lo pueden ser los insecticidas usados en el campo, o traumatismos en la cabeza, pueden resultar en síntomas parecidos a los de la enfermedad, a esto se le llama parkinsonismo, recuerda Sacchettoni. En otros casos, se trata de enfermedades neurodegenerativas de varias zonas cerebrales, entre cuyos síntomas están los del Parkinson. Recientemente se han descubierto varios genes relacionados con la enfermedad de Parkinson, pero existen muchos enfermos que no presentan estos genes. Otra hipótesis es que se trate de un virus (llamado virus lento) con cierta afinidad hacia el cerebro. Otros han sugerido que se trate de una enfermedad autoinmune, y finalmente de que sea un problema molecular intrínseco de las neuronas nigrales.

En realidad, el diagnóstico se define por el cuadro clínico. Algunos especialistas piden, de rutina, y está perfectamente indicado, una resonancia magnética cerebral para descartar otras patologías que pudieran manifestarse, como un parkinsonismo. En la enfermedad de Parkinson clásica la anatomía del cerebro se ve normal. Si es un parkinsonismo debido a otras razones, puede observarse, por ejemplo: un infarto lacunar (por arterioesclerosis) en el tronco cerebral o lesiones tumorales.

SECUELAS SOCIALES

Es fácil imaginar las vivencias de estos pacientes que, anteriormente, tenían una vida activa y se ven luego en tan lamentable estado. Los familiares, fatigados de brindarles cuidados, les reclaman su supuesta falta de colaboración, y de estar malhumorados. La autoestima se les reduce a su más bajo nivel al ser regañados constantemente. La enfermedad de Parkinson puede traer complicaciones de orden sociofamiliar y de origen orgánico. Las primeras son las ya mencionadas y desde el punto de vista orgánico puede haber complicaciones por la falta de movimiento, como las infecciones respiratorias, o urinarias, entre otras cosas. Cuando la enfermedad está muy avanzada puede confinar al que la sufre a una silla de ruedas, imposibilitándosele realizar cualquier cosa.

La terapia clásica es brindarle dopamina al paciente, bajo forma de L-dopa. A esto se le ayuda con medicamentos que evitan la degradación de la dopamina y otros que potencian su acción. El tratamiento debe preverse para varios años. Hay cierta tendencia a retrasar el inicio del tratamiento para que los eventuales efectos colaterales de los medicamentos aparezcan lo más tarde posible en el curso de la enfermedad. El tratamiento va modificándose con el tiempo, necesitándose aumentar las dosis para obtener el mismo efecto. El organismo tiene mecanismos de compensación que hace, al cabo de cierto tiempo, el efecto va reduciéndose. Finalmente, pueden ocurrir los fenómenos motores, llamados disquinesias, que son debidos al mismo medicamento L-dopa. Es decir, la medicina mejora la rigidez y el temblor, pero causa movimientos reptantes y anormales del cuerpo y de los brazos. Este fenómeno puede ocurrir al inicio del efecto o al final, asegura Sacchettoni.

Otra faceta importante del tratamiento es la fisioterapia y ejercicios especiales que mejoran el rendimiento motor del parkinsoniano, aspecto en el cual el médico fisiatra, especializado en trastornos del movimiento juega un rol sumamente importante. Es vital tomar en cuenta este aspecto porque, como hemos señalado, el tratamiento médico de la enfermedad de Parkinson es muy complejo.

En esta enfermedad el rol de la familia es determinante y, a la vez, muy agotador. El paciente debe poner fuerza de voluntad para superar, en lo posible, su condición. Cada uno de los tres aspectos: familiar, psicológico (humor y voluntad del paciente) y terapéutico, deben llevarse de la mano para mejorar la calidad de vida del enfermo.

CIRUGÍA TERAPÉUTICA

El aporte quirúrgico es otra alternativa terapéutica, y es el neurólogo especializado en trastornos del movimiento, el médico central coordinador de los diferentes aspectos terapéuticos. A lo largo de esta enfermedad, la cirugía puede ser considerada como parte del tratamiento, y podrá ser la mejor alternativa para mejorar el temblor, o rigidez característicos en muchos casos. Desde hace 30 años, se inició la neurocirugía estereotáxica para aliviar estos síntomas, en Venezuela. Con la aparición de la L-dopa cayó el número de operaciones debido a los efectos beneficiosos del medicamento. La aparición de los efectos colaterales que ocurren luego de algunos años de tratamiento hizo reconsiderar la cirugía alternativa terapéutica. La cirugía se realiza con el paciente despierto para valorar los efectos, paso a paso, de la operación sobre su temblor y rigidez, en los brazos y piernas. El paciente colabora, igualmente, ejerciendo movimeintos con los brazos o piernas, cuando se le solicita a lo largo de la intervención.

Hay actualmente varias modalidades de cirugía para el Parkinson. La microlesión por coagulación (termocoagulación) en puntos precisos de los ganglios basales es una de las más utilizadas y económicas. En los últimos años ha aparecido el implante definitivo de electrodos en estos ganglios basales, conectado a un marcapaso, y que envía señales eléctricas, capaces de corregir el funcionamiento neuronal. Variando un poco esos “blancos” es posible ejercer mayor efecto en el componente tembloroso, o en la rigidez

La técnica extereotáxica (estereo: espacio, taxia: localización o ubicación) es la que permite llegar a estos núcleos con gran exactitud y mínimo riesgo. Ambas modalidades descritas tienen sus ventajas y desventajas. La termocoagulación es económica y, por lo tanto, más susceptible a aplicarse a un mayor número de pacientes. La coagulación es, en cambio, irreversible, es decir no se puede corregir, una vez hecha. Los métodos de imágenes modernos, como la resonancia magnética, y las técnicas de medición fisiológica durante la operación, hacen que la coagulación sea ubicada en el sitio preciso con mucha exactitud. Los electrodos implantados son mucho más costosos, solo pueden ser costeados por el Seguro Social, o algún seguro privado muy amplio, pero su colocación y el patrón de estimulación eléctrica pueden ser modificados cuando sea necesario, sin ocasionar lesiones irreversibles. La operación debe hacerse - como dije- con anestesia local, y el paciente es parte activa para la toma de decisiones intraoperatorias.

EN BUENAS MANOS

La más larga experiencia en cirugía extereotáxica, y en particular en la cirugía de la enfermedad de Parkinson, la presenta el Hospital Vargas, de Caracas, iniciada hace 30 años por los doctores: Rafael Galera y Juan Félix del Corral, con quienes me formé. La técnica original es la sueca, del profesor Lars Leksell, del Instituto Karolinska, en Estocolmo.

Las mejores indicaciones de la cirugía están descritas, muy particularmente, cuando aparecen los efectos colaterales por la medicación. “No obstante, se está considerando la posibilidad de que el paciente no sea enviado a cirugía muy tardíamente, porque creemos que para ese momento pueden haber ocurrido ya cambios en la circuitería de los ganglios basales, que inhiben mejores resultados con la cirugía. Yo propondría que se deba pensar en la cirugía si el efecto de los medicamentos no es satisfactorio en los primeros 3 años de la enfermedad”, advierte Sacchettoni.

- Desde 1985 estamos investigando la posibilidad del implante cerebral de tejido, o células nerviosas en el cerebro a objeto de mejorar, o curar definitivamente la enfermedad, sustituyendo las neuronas perdidas. Un primer caso operado con esta técnica en 1987, fue la primera intervención de este tipo en Venezuela. Las investigaciones todavía continúan. Siempre preguntan si hay algún resultado y siempre respondo que creo que tenemos para unos 5 a 10 años mas de investigación. De modo que, por ahora, esta seguirá siendo mi respuesta. Sin embargo, hemos ido evolucionando en la manera de tratar de rescatar estas neuronas que degeneran.

Actualmente, estudiamos la posibilidad de la terapia genética, en particular, utilizando vehículos virales que lleven los genes terapéuticos a la sustancia negra o algún otro núcleo que consideremos necesario. Tenemos una colaboración con los franceses desde 1999, en la ciudad de Lyon, donde realicé mi doctorado en ciencias (PhD), con este fin.

Durante su estadía de 5 años en Francia, Sacchettoni tuvo la oportunidad de perfeccionarse en la técnica de cultivo celular y además, aprender la genética molecular, permitiendo manipular, genéticamente, cultivos celulares, o virus preparados para transportar genes sin causar infecciones.

“La cirugía que realizamos toma de 3 a 6 horas, con un tiempo promedio de 4 incluyendo los exámenes por resonancia magnética o tomografía computada. Los costos no son tan altos si el equipo de neurocirujanos cuenta ya con el material necesario y fiable, que es indispensable en el éxito de la operación. La hospitalización es de 3 días en total, si no hay complicaciones. Claro está que existen riesgos, pero son mucho menores que los de la neurocirugía convencional sobre el cerebro. La técnica extereotáxica permite el abordaje de estructuras cerebrales profundas con una incisión mínima (un agujero de trépano menor que el tamaño de un “medio”, con instrumentos sumamente finos) y el hecho de mantener anestesia local permite descubrir algún problema al instante. En algunas operaciones realizamos la microdiálisis intracerebral, que es una técnica que permite medir los neurotransmisores involucrados en esta enfermedad, durante la intervención. La utilidad de esta herramienta es la de evaluar constantemente la efectividad de la cirugía, lo que nos permite, de manera seguida, perfeccionar continuamente nuestra cirugía. Sobre este aspecto dictaré una conferencia en Brasil, a finales de mayo”, concluye el especialista..

miércoles, 14 de abril de 2010

Candidato colombiano Antanas Mockus sufre de Parkinson

Mockus, un matemático de 58 años y ex alcalde de Bogotá, dijo que decidió comentar el tema públicamente no sólo para disipar versiones sobre otras enfermedades, sino porque lo consideraba una obligación con sus simpatizantes y la ciudadanía en general


El candidato presidencial por el Partido Verde, Antanas Mockus, quien ha repuntado hasta una segunda posición en las preferencias electorales, reveló el viernes que padece el inicio de la enfermedad de Parkinson.

Mockus, un matemático de 58 años y ex alcalde de Bogotá, dijo que decidió comentar el tema públicamente no sólo para disipar versiones sobre otras enfermedades, sino porque lo consideraba una obligación con sus simpatizantes y la ciudadanía en general.

"Hay un diagnóstico de comienzo de Parkinson y hay una previsión de que eso no afecta las actividades mentales...creo que es absolutamente correcto contarle a la gente cuál es el diagnóstico y cuál es el pronóstico y el pronóstico son 12 años o más de vida normal gracias a la medicación'', dijo Mockus en una entrevista con la radio La W.

"Entiendo la preocupación ciudadana, que espero no me crucifiquen por tener una enfermedad que me afecta en lo físico, no en lo mental'', agregó el candidato, quien dijo que padecía ``algo de temblor en las manos que alguna gente notó''.

Dijo que estaba consciente de que algunos de sus rivales, vía los comicios del 30 de mayo, podrían atacarle por el padecimiento, pero que actualmente lo que más le preocupaba era consolidar el trabajo en equipo de su campaña para ganar la contienda.

"Esto (la elección) no esta para nada asegurado, pero vamos muy bien...me siento liderando una causa colectiva'', aseguró Mockus, quien fue alcalde capitalino en dos ocasiones, de 1995 al 1997 y después del 2001 al 2003.

El aspirante, quien ya fue candidato para los comicios presidenciales de 1998 y del 2006, logró remontar en las encuestas y en un sondeo divulgado la víspera se ubicó segundo con 22% de las preferencias, detrás del favorito, con 37%, del ex ministro de Defensa, Juan Manuel Santos, del oficialista Partido Social de Unidad Nacional (Partido de la U).

En la muestra, realizada del 5 al 7 de abril entre 1.501 personas en 37 distintas ciudades del país y con un margen de error de 2,5%, la ex canciller y ex embajadora Noemí Sanín, del también oficialista Partido Conservador, fue desplazada por Mockus de la segunda casilla y se ubicó en tercer lugar con 20% de las preferencias.

EL MAL DE PARKINSON

Narciso Guaramato Parra

nguaramato@gmail.com

Todo comenzó con una leve pesadez en la pierna derecha, me acuerdo que la médico internista que me vio en ese momento me dijo que no me preocupara que era consecuencia de mis problemas en la columna. Pero además del malestar en la pierna, ahora se le agregaba una pesadez en el brazo, también en el lado izquierdo. Y así comenzó mi peregrinar por los médicos neurólogos. Uno me diagnosticó “Síndrome del hombre rígido”, otro no me dijo nada, sino que tomara el tratamiento indicado. Pero llegó el día en que no me quedó más remedio que conocer la verdad: “tienes el mal de Parkinson juvenil” me dijo tajantemente el médico. Sufres una enfermedad degenerativa incurable, el alma se me vino a los pies, como dirían algunos. Es un duro golpe, muy difícil de aceptar aunque los que me conocen saben que he tratado por todos los medios de que la enfermedad no afecte mis ganas de trabajar y vivir

¿Pero no es un mal que le da a las personas de mucha edad?, si pero también le da a los jóvenes. El caso más famoso es el del actor Michael J. Fox quien relata su relación con la enfermedad en su libro autobiográfico: “Un hombre afortunado” (Maeva,.2002), donde realiza una detallada descripción de todas las dudas y temores a los que uno se enfrenta y que sólo son superables con el apoyo de familiares y amigos.

Han pasado seis años desde que me diagnosticaron la enfermedad, con la ayuda del suministro de fármacos he podido desempeñar una vida casi normal. Digo casi normal porque la ignorancia de muchas personas sobre la enfermedad, hace que en diversas ocasiones nos traten como impedidos de realizar cualquier actividad y nos marginan.

El tratamiento resulta costoso, ya que adicional al precio de las pastillas, se necesitan consumirlas en granes cantidades. Actualmente estoy tomando unas 12 pastillas diarias, lo que me genera un gasto aproximado de 1.000 Bsf, mensual, aparte de que en variadas ocasiones cuesta conseguirlas.

Actualmente la medicación ha perdido su efectividad, por lo que es más frecuente que me encuentre en un estado de semiparalización corporal que mi impide caminar y cualquier actividad física la realizo con extrema lentitud, acompañado de dolores musculares, trastornos en el habla y en el sueño. Ya no queda más remedio que someterme a una operación denominada: Estimulación cerebral profunda. (Deep Brain Stimulation) donde se implanta un electrodo en el cerebro que estimula un área específica lo que previene que esa área genere impulsos eléctricos: Globo Pálido / Núcleo Subtalámico. En estos momentos estoy buscando los recursos monetarios necesarios para operarme en el Centro de Especialidades Médico Quirúrgicas Barcelona Parkinson en España (http://www.barcelonaparkinson.com) a un costo es de 64.000 euros.

Lo más complicado y lo que quiero resaltar, es la falta de información y apoyo a la que se ve sometido el paciente y sus familiares. Uno no sabe que debe esperar, en muchas ocasiones no se sabe a donde acudir y cuales son las alternativas de tratamiento que uno tiene. Un ejemplo de esto es que después de seis años es que me vengo a enterar que el 11 de abril de cada año se celebra el Día Mundial de la Lucha contra el mal de Parkinson y solamente un diario de los que revisé destacó es noticia este domingo.

En Venezuela se estima que unas 40.000 personas sufren de este mal y como comenté muchas de ellas navegan en un mar de confusión, desesperanza y hasta desesperación. Pero como lo demuestra el caso del Sr. Luis Merola (El Nacional, 11/04/10) y espero que muy pronto el mío, es una enfermedad que se puede dominar, pero hace falta que algún organismo, fundación o ONG lidere la lucha contra el Mal de Parkinson en Venezuela

martes, 13 de abril de 2010

Subtalamotomía, una nueva alternativa para los enfermos de Parkinson

PARKINSON - ESTIMULACION CEREBRAL PROFUNDA

estimulción cerebral profunda.MPG

ESTIMULACION CEREBRAL PROFUNDA

VIDEO: Presentan tratamiento para mejorar la vida enfermos de parkinson

En Cali Colombia están controlando el Parkinson

Una intervención quirúrgica mejora los síntomas en pacientes con Parkinson

Tratamiento Quirúrgico para Enfermedad de Parkinson

VIDEO: pedaleando contra el parkinson

La alimentación en la enfermedad del Parkinson

VIDEO: A quién afecta la enfermedad de Parkinson

VIDEO. PARKINSON Qué otros síntomas pueden aparecer

Dr. SALVADOR SOMAZA

Información sobre el mal de Parkinson y sus tratamientos. Usted también puede bajar publicaciones totalmente gratis referentes a la enfermedad


http://www.parkinsonenvenezuela.com/


MEDICAMENTO MFIII


La Mejor Solución para la Enfermedad de Parkinson, MFIII y Parche Plus

Gilnellys Romero

Hola Sr Narciso, gusto en conocerlo... visite la página www.MF3LA.com/parkinson Yo coloque una información de interes acerca de unas ampollas de celulas de oveja, en la Ciudad de Merida esta un Sr. representante de el laboratorio que las fabrica, vienen de Suiza y mi tío las usa desde hace dos meses y le ha ayudado satisfactoriamente. El Sr. Gerardo garcia Nº Contacto. 0424-7235138. Suerte

CENTRO DE ESPECIALIDADES MEDICO QUIRURGICAS BARCELONA PARKINSON


http://www.barcelonaparkinson.com/

Esta es la clínica que me recomendaron para operarme, la intrvención de Estimulación Cerebral Profunda (Deep Brain Stimulation) esta en el orden de los 65.000 euros. Me dicen que en mi caso me puedo recuperar hasta un 95% de mis capacidades. Actualmente estoy buscando los recursos y muy pronto debo de operarme

Narciso Guaramaton Parra

PARKINSON Información general


el parkinson
Información General
leave Qué es:
Es una enfermedad crónica neurológica y degenerativa que ataca el sistema nervioso central. Se presenta principalmente en personas mayores de 65 años, aunque también se da en adultos jóvenes.

Se presenta cuando en el cerebro, en su base, en un área conocida como sustancia nigra se mueren unas células, lo que ocasiona que no se produzca la suficiente cantidad de dopamina, que es un neurotransmisor que afecta las estructuras que permiten el control y coordinación de los movimientos y la transmisión de los impulsos nerviosos.

La deficiencia de dopamina en el cerebro hace que el paciente presente los síntomas que caracteriza al mal de parkinson.

Las causas que originan el mal de parkinson son desconocidas. Por lo general el parkinson se manifiesta inicialmente en un solo lado del cuerpo con el paso del tiempo se puede ver afectado ambos lados del cuerpo. *
leave Causas:
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leave Síntomas:
Los principales síntomas que se presentan en el mal de parkinson son:
  • Temblor en los brazos y piernas, en la etapa inicial es unilateral. Se aumenta el temblor cuando se presentan estados de tensión o ansiedad.
  • Rigidez, falta de flexibilidad para mover el tronco y las extremidades. Produce calambres musculares.
  • Lentitud para iniciar y ejecutar movimientos voluntarios como levantarse de una silla y caminar (bradicinesia). Se dificulta realizar acciones en que requiera coordinación de movimientos como peinarse, cepillarse los dientes.
  • Inestabilidad postural, inclinación del cuerpo y de la cabeza hacia delante, los codos y las rodillas como encogidos.

En etapas avanzadas se presentan síntomas adicionales como:

  • Perdida del equilibrio (ataxia), el paciente es propenso a tener caídas.
  • Dificultad para escribir, movimientos lentos y trazos muy pequeños. (micrografía)
  • Dificultad para caminar, se arrastran los pies, dando pasos rápidos y cortos (festinacion).
  • Inexpresividad de la cara.
  • Problemas de lenguaje: se manifiestan en bajo volumen de la voz (disartria) y difícil articulación.
  • Dificultad para tragar los alimentos (disfagia)
  • Episodios de bloqueo motor, el paciente se queda como pagado al suelo, como congelado.
  • Las disquinesias que son movimientos anormales e involuntarios del cuerpo. Se presentan como un efecto secundario de la medicación.
  • Contracciones involuntarias de los músculos (distonia)
  • Problemas urinarios, urgente necesidad de ir al baño.
  • Problemas de estreñimiento.
  • Dificultad para dormir.
También puede afectar aspectos no físicos como: la atención, la percepción, el lenguaje y la memoria. Con una adecuada medicación, una dieta balanceada, ejercicio diario y sesiones de fisioterapia y terapia ocupacional se logra que el paciente mantenga un estado de independencia y una mejor calidad de vida.
leave Diagnostico:
No existen medios específicos para diagnosticar el mal, las radiografías, tomografía axial computarizada (TAC),. Imágenes por resonancia magnética (IRM) sirven como medio para determinar que todo funcione bien a nivel cerebral.

La aparición de uno o varios síntomas: temblor, rigidez, bladicinesia, problemas de postura deberá ser analizados junto con la historia clínica del paciente en el diagnostico de la enfermedad. Este diagnostico lo debe realizar un neurólogo preferentemente especialista en parkinson.

El paciente con parkinson debe saber que el mal no se desarrolla ni avanza de igual forma en todas las personas, saber que el parkinson no es una Enfermedad Terminal por lo que tendrá que convivir esta y la mejor forma de hacerlo es conociendo las características de la enfermedad.

Con una adecuada medicación, una alimentación balanceada, ejercicio diario y complementado con terapias específicas de acuerdo a la necesidad del afectado se logra que el paciente mantenga un estado de independencia y una mejor calidad de vida.

La enfermedad afecta emocionalmente al paciente produciendo estados depresivos siendo este uno de los factores que más lo afectan por lo que es conveniente y necesario dar una adecuada educación sobre la enfermedad a los familiares y relacionados que permitan un mejor manejo de la enfermedad por parte de estos. **
leave Evolución de la E.P:
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Tratamiento ***
leave Tratamiento por Medicamentos:
No existe ningún tratamiento que permita curar el mal de parkinson y los medicamentos a utilizar varían de acuerdo a las características específicas de afectación del paciente y al tipo de parkinson que se halla diagnosticado.

La base farmacológica para su tratamiento es la carbidopa levodopa (Sinemet) que se administra en forma oral y que una vez que llega al cerebro se convierte en dopamina.

Otros medicamentos usados son la amantadita (amantix), la selegilina (Eldepryl,Selegil), los anticolinérgicos como el biperideno (Akineton) y el artane, los agonistas dopaminérgicos como la bromocriptina (parlodel), lisurita (Dopergin), pergolide, el pramipexol (mirapex) y los inhibidores de la COMT como el entacapone (Comtess).

Las respuestas del paciente a los medicamentos así como el desarrollo y avance de la enfermedad es diferente en cada caso por lo que no puede generalizarse nada al respecto. Deberá ser el neurólogo tratante quien especifique el tipo de medicamento y la dosificación. En el mal de parkinson también se afectan aspectos como la atención, la percepción el lenguaje y la memoria los cuales se suman a los síntomas físicos ocasionando que el paciente se afecte emocionalmente.

Para mejorar todas estas condiciones adversas es necesario establecer un plan de capacitación para el paciente, sus familiares y relacionados de forma que ellos logren comprender que con una adecuada medicación, una dieta balanceada, ejercicio diario y sesiones de fisioterapia y terapia ocupacional se logra que el paciente mantenga un estado de independencia y una mejor calidad de vida.
leave Tratamiento Quirúrgico:
Existe otra opción para tratar el mal de parkinson y es la cirugía la cual es determinada por el grupo medico tratante si la enfermedad esta muy avanzada y el paciente tiene el perfil clínico adecuado.

Desde el punto de vista quirúrgico existen dos tipos de intervención: Las de lesión de las estructuras responsables del desorden que reciben el nombre de Palidotomia si es lesión del Globo palido Meidal, Talamotomia si es lesión del Talamo y Subtalamotomia si es lesión del núcleo Subtalamico. Un segundo tipo es la estimulación cerebral profunda a frecuencias altas que consiste en colocar unos eléctrodos en los puntos que se desea estimular y que van conectados a un estimulador que se coloca bajo la piel a nivel de la clavícula del paciente.

Se hace claridad que la cirugía independiente de cual se realice, no cura la enfermedad, lo que permite es mejorar los síntomas y signos del mal de parkinson.
leave Tratamiento Alternativo:
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leave Actividades de la vida diaria:
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leave Apoyo Espiritual:
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leave Cuidados al cuidador:
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leave El parkinson y el sexo:
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leave Relaciones interpersonales:
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leave El médico:
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Tips****
Presentamos a continuación una serie de consejos prácticos que son recopilados con base a la experiencia obtenida en el manejo de pacientes parkinson por médicos, enfermeras, fisioterapeutas, pacientes y cuidadores.
leave Alimentación:

  • No es conveniente tomar conjuntamente alimentos ricos en proteínas (carnes, pescados huevos, leche, cereales secos y legumbres) y medicamentos para el parkinson (l-dopa) levodopa ya que se disminuye la eficacia del tratamiento. Por lo tanto se recomienda consumir este tipo de alimentos en las horas de la noche (comida).
  • Si está en tratamiento con Levodopa, no debe toma el medicamento con las comidas, ya que se retarda su absorción y, por lo tanto, su efecto. Lo ideal es tomar la Levodopa media hora o una hora antes de las comidas.
  • Si no tolera tomar la medicación en ayunas, puede hacerlo con un poco de leche o con unas cucharadas de yogur.
  • Evitar las combinaciones de alimentos con aporte de proteínas como cereales y legumbres o leche y cereales.
  • Si presenta fluctuaciones on-off, siempre que le sea posible, debería comer en la fase ON.
  • Si presenta estreñimiento debe aumentar los alimentos ricos en fibra: verduras (espinacas, acelgas, lechuga), fruta (especialmente naranja y kiwi), legumbres y cereales (mejor integrales).además aumentar a dos litros el consumo de agua al día y hacer ejercicio diariamente.
leave Medicación

  • El amantix puede producir insomnio por lo que se recomienda no tomarlo después de las cinco de la tarde.
  • Para que la levodopa actué mas rápido puede tomarse diluyendo la tableta en agua o jugo de naranja.
leave Ejercicio

  • La práctica de ejercicios debe hacerse estando en fase ON
  • Desarrolle una actividad física: caminar, bailar, pasear por los supermercados o centros comerciales.
leave Vida Diaria:

  • Al comenzar el día practique algunos ejercicios de movilidad y estiramiento.
  • Vestirse sentado sobre una silla estable.
  • En lo posible asearse y vestirse autónomamente esto reaumenta autoestima y le ayuda a mantener u motricidad, equilibrio.
  • Usar maquina eléctrica para afeitarse.
  • Usar cepillo eléctrico para asearse los dientes.
* Fuentes Consultadas
* Este artículo es un resumen sobre el tema y para su elaboración se consultaron las fuentes aquí descritas. MediFocus Guide – pakinson’s disease – año 2003 www.healthsystem.virginia.edu/toplevel/home/home.cfm
** Página web El mundo.es salud - www.el-mundo.es/elmundosalud
*** Este artículo es un resumen sobre el tema y para su elaboración se consultaron las fuentes aquí descritas. Academia Estadounidense de Médicos de Familia: American academy of family Physicians www.healthsystem.virginia.edu/toplevel/home/home.cfm **** Este artículo es un resumen sobre el tema y para su elaboración se consultaron las fuentes aquí descritas. www.europark.com - www.elmundo.es.salud - www.todoparkinson.com de (BMS) BRISTOL-MYERS SQUIBB, S, A.

LIGA COLOMBIANA DE PARKINSON





















Sitio web:

http://www.ligaparkinson.org

Perfil de la empresa:

Contactenos en Bogotá: 8004424 - 3134326831 - 3214521271

Misión:

Somos una asociación sin ánimo de lucro creada con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con el Mal de Parkinson y sus familias en Colombia, mediante la prestación de servicios de calidad que los beneficien de manera integral. Manteniendo relaciones de cooperación con empresas y con la comunidad, generando valor para todos los agentes involucrados.

Productos:

SERVICIOS

- Conferencias y eventos

- Apoyo jurídico

- Grupos de ayuda mutua

- Integración social

- Banco de medicamentos

- Salidas Recreativas

SERVICIOS DOMICILIARIOS

- Terapia Física

- Psicología

- Terapia Ocupacional

- Fonoaudiología

- Cuidado Postoperatorio








ASOVENPAR














El Parkinson es una enfermedad causada por la paulatina destrucción de las células nerviosas del cerebro que usan la dopamina, lo que provoca una rigidez muscular, junto con debilidad y temblores, perturbación del habla, del andar y de los movimientos de la mano, incapacitando al enfermo en las tareas cotidianas.

En Venezuela estamos creando la primera asociación de este tipo a escala nacional. Entre sus objetivos podremos encontrar:

1. Ayudar y orientar a todas las personas. que padecen de la enfermedad de Parkinson y a sus familiares.

2. Mantener y determinar un registro actualizado de pacientes con la enfermedad de Parkinson en el país, con el objeto de motivarlos a asistir a terapias psicológicas, físicas y sociales que contribuyan a una mejor calidad de vida.

3. Velar por el suministro nacional e internacional de equipos y medicamentos para los enfermos de Parkinson.

4. Crear un banco de medicamentos para los pacientes con la enfermedad de Parkinson.

5. Orientar y educar sobre la enfermedad de Parkinson a los pacientes, familiares y sociedad en general.

6. Asesorar y colaborar con las autoridades .del país, en el estudio y la solución de los problemas de orden técnico y público de los pacientes con la enfermedad de Parkinson.

7. Fomentar las relaciones sociales entre sus miembros, así como también las relaciones nacionales e internacionales. (ver menos)

El Parkinson es una enfermedad causada por la paulatina destrucción de las células nerviosas del cerebro que usan la dopamina, lo que provoca una rigidez muscular, junto con debilidad y temblores, perturbación del habla, del andar y de los movimientos de la mano, incapacitando al enfermo en las tareas cotidianas.

En Venezuela estamos creando la primera asociación de este tipo a escala nacional. Entre sus objetivos podremos encontrar:

1. Ayudar y orientar a todas las personas. que padecen de la... (ver más)











Amigos con el Mal de Parkinson (Y sus familiares)





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