EL DRAMA DE LAS MEDICINAS PARA EL PARKINSON EN VENEZUELA

“Quiero hacer del conocimiento público los pesares que quienes sufrimos Mal de Parkinson tenemos que pasar día a día, al no conseguir los medicamentos que alivian nuestra enfermedad, y cuando logramos conseguirlos los precios son exorbitantes. Por tal motivo, agradezco infinitamente que alguien se aboque a nuestro problema y hagan una revisión a los importadores de estos medicamentos conjuntamente con sus precios. Algunos de los medicamentos que necesitamos con urgencia para combatir nuestra enfermedad son: Akineton, Sinemet y Stalevo que aumentó de BsF 65 a BsF 240,00. Los dos últimos antes eran distribuidos por Laboratorios Abbot y ahora por Laboratorios Biopass”.

“Feliz noche recurro a usted en esta oportunidad para plantearle el tema de la escasez de los medicamentos Sinemet y Akineton. ¡Hay por Dios!, como es posible que esto ocurra. No tengo recursos para comprar grandes cantidades y al ir a la farmacia para el suministro mensual me consigo con esta penosa situación, por favor si tiene alguna información de como ubicar estos medicamentos”.

En los párrafos anteriores, he copiado 2 correos que reflejan la trágica situación que actualmente vivimos las personas que sufrimos del mal de Parkinson. El primero (autorizado por el autor) corresponde a un correo enviado por el Sr Luis Merola y publicado el pasado 25-08-2011 en un importante diario de circulación nacional. El Sr. Merola, operado, al igual que yo, mediante la técnica de estimulación cerebral profunda, es entrenador de futbol en sus categorías infantiles y si no me equivoco, representante del Milan FC. en el país, el está centralizando con su voz, la protesta y preocupación de miles de pacientes que no tiene los medios adecuados para hacerse oír.

El segundo, más dramático, fue tomado de un correo electrónico que me envió la Sra. Pastora de la ciudad de Barquisimeto, quien da un grito de socorro por la salud de su madre.

Un paciente de Parkinson puede tener, si consigue las medicinas, un desembolso mensual superior a mil Bolívares fuerte, ya que generalmente se tienen que tomar alrededor de 12 pastillas diarias, comprometiendo fuertemente la situación económica de la familia y la gran mayoría no saben a donde acudir para solventar esta situación y unos pocos acuden al Sr. Merola o a mi persona, quienes en la medida de lo posible, tratamos de orientarlos.

La solución en este caso es muy fácil, aunque no lo parezca, simplemente, es la creación de un organismo mixto (público y privado) que con un trabajo serio y responsable canalice las preocupaciones y necesidades de los aproximadamente 40.000 pacientes venezolanos. A pesar de que todavía no se ha encontrado la cura, el Parkinson es tratable, y con un régimen farmacológico, se alcanza un nivel físico adecuado, que permite el desenvolvimiento laboral y familiar del individuo.

En representación de estos pacientes y, en el mío propio, solo espero que este grito de auxilio no se pierda en el vacío y alguien nos escuche.

Implantan por primera vez un dispositivo recargable para la estimulación cerebral profundaPermite reducir el número de operaciones para la sustitución

Permite reducir el número de operaciones para la sustitución de los estimuladores.
Su tamaño es menor por lo que resulta menos invasivo: disminuye el riesgo de ulceración y aumenta su tolerancia. Los pacientes con distonía, Parkinson o temblor esencial recargarán el neuroestimulador en sus casas y controlarán de forma más precisa sus movimientos.

Un nuevo dispositivo, fabricado por la empresa Medtronic –especializada en tecnología médica-, permitirá reducir el número de operaciones de sustitución de batería a las que se sometían los pacientes con enfermedades como el Parkinson, la distonía y el temblor esencial. Los dispositivos utilizados hasta el momento tenían una vida útil de cuatro años -dos años en el caso de la distonia-, por lo que el paciente debía ser intervenido para la implantación de un nuevo neuroestimulador. Gracias a este avance tecnológico, los enfermos no serán operados hasta pasados nueve años. La tolerancia al dispositivo es mayor gracias a su reducido tamaño -un 50% menor con respecto a anteriores modelos-, por lo que el riesgo de formación de úlceras disminuye de forma considerable.

Los pacientes tendrán un control más preciso de su función motora ya que, tan sólo pulsando un botón -dentro de los parámetros fijados por el médico- podrán ajustar la terapia según sus necesidades. Otra de las ventajas es la reducción del coste sanitario, pues disminuyen las intervenciones y el número de neuroestimuladores. Así, por ejemplo, los pacientes con Parkinson pueden ver reducida la medicación requerida para controlar su enfermedad con este tipo de terapia, denominada estimulación cerebral profunda (DBS, en sus siglas en inglés).

Hasta el momento se ha intervenido a dos pacientes con distonia, enfermedad neurodegenerativa que provoca contracciones sostenidas de músculos en una o más partes del cuerpo, causando retorcimientos o torsiones de las partes afectadas. Especialistas en neurocirugía y neurología del Hospital Clínic de Barcelona y del Clínico de Valencia han sido los primeros en implantar este nuevo dispositivo a estos dos pacientes. Los equipos médicos de ambos hospitales están formados por: el Dr. José Miguel Lainez, neurólogo, y el Dr. Pedro Roldán, neurocirujano, ambos del Hospital Clínico de Valencia; y el Dr. Jordi Rumià, neurocirujano del servicio de Neurología del Hospital Clínic de Barcelona, junto con el Dr. Francesc Valldeoriola, neurólogo del centro catalán.

Más de 12 millones de personas en Europa sufren trastornos neurodegenerativos que pueden causar incapacidad y daños a nivel del sistema motor. La estimulación cerebral profunda trabaja mediante la estimulación eléctrica de estructuras diana en el cerebro, el Núcleo Subtalámico (STN) o el Globo Pálido interno (GPi), que controlan el movimiento y las funciones musculares. Un electrodo con cuatro polos minúsculos se implanta quirúrgicamente en el cerebro y es conectado mediante una extensión que va por debajo de la piel a un neuroestimulador implantado en la zona abdominal. El estímulo eléctrico se puede ajustar de manera no invasiva, de forma telemétrica hasta alcanzar las necesidades individuales de cada paciente.

Poco tiempo después de la cirugía el paciente vuelve a ver a su médico para empezar con la programación inicial del neuroestimulador; de esta forma, se optimizará el control de los síntomas de la enfermedad para minimizar los efectos secundarios. Para ajustar el estímulo, se utiliza un programador que comunica con el dispositivo vía radiofrecuencia, una forma no invasiva e indolora, que tiene por objetivo cubrir las necesidades de cada paciente en el control de sus síntomas.

LA SONRISA DE NDRES

Barcelona, 28 de abril. La ciudad es un hervidero de hinchas del Barça y del Milan.

Pero Andrés no ha ido a Barcelona a ver el partido. Hoy toca una nueva revisión médica.

Hace poco más de un año le operaron en el Hospital Clínic de Barcelona. La suya fue la primera intervención que se hacía en España con estas características. Le implantaron un neuroestimulador profundo en el cerebro para corregir suDistonía Idiopática de Torsión.

Tras doce horas de operación y unas cuantas más de sedación, Andrés despertó en la UCI del Hospital y esbozó una tímida sonrisa. Las enfermeras le habían puesto el Escudo del Barça para que fuera lo primero que viera cuando despertara y consiguieron esa sonrisa.

Andrés siempre ha sido del Barça pero ahora lo es por convicción. Él dice que en Barcelona le han devuelto las ganas de vivir y de disfrutar de sus 20 años. Y su agradecimiento a esta ciudad y al equipo de Neurocirujanos y Neurólogos que le intervinieron será para siempre.

Ha aprendido a utilizar la sofisticada tecnología que le han implantado y que debe recargar cada cinco días como si fuera una batería de un teléfono móvil. Pero ahora camina erguido y es dueño de sus músculos. Ya no tiene movimientos bruscos de torsión totalmente involuntarios que le obligaban a permanecer muchas horas en su casa porque no tenía ganas de ver a nadie.

Ha vuelto a ilusionarse por las cosas propias de la vida de un joven. Quiere sacarse el carnet de conducir, está estudiando un ciclo formativo e incluso ha ido unos días con sus compañeros de clase a Mojácar para hacer un curso de especialización.

Los médicos en el Hospital Clínic le han visto muy bien y le han alargado las revisiones. Pero siempre habrá un fino cordón que le una a este Hospital.