Este blog pretende ayudar con el suministro e información útil para el paciente del Mal de Parkinson y sus familiares.

Aquí encontraran información sobre: Medicos, tratamientos, productos, articulos, eventos y organizaciones que le ayudarán en la dura lucha contra este enfermedad

NO ESTA SOLO, SON MUCHOS LOS QUE LO APOYAN Y TRATAN DE AYUDARLO

domingo, 18 de abril de 2010

EL MAL DE PARKINSON II



Narciso Guaramato Parra

nguaramato@gmail.com

El pasado 11 de abril se celebró el día mundial de la lucha contra el mal de Parkinson. Ese día apareció en un diario de circulación nacional un artículo firmado por la periodista Ingrid Orjuela donde describía como el Sr. Luis Merola por medio de una intervención quirúrgica, que le realizaron en Italia, logró dominar a la enfermedad.

A partir de ese momento comenzaron, cual aluvión, a llegar mensajes al grupo creado por el Sr. Merola en la red social Facebook. Y que tiene por nombre: “Amigos con el Mal de Parkinson (Y sus familiares).

Los mensajes, en su gran mayoría, expresaban el desaliento y el temor de las personas que les han diagnosticado el mal. En lo particular me sorprendió darme cuenta que el Parkinson Juvenil, que es el que padezco, no es tan raro como pensaba. Un buen número de mensajes estaban suscritos por personas menores de 50 años, es decir en plena etapa productiva. Yo siempre le pregunto a mi esposa que sería de nosstros si no hubiera tenido la oportunidad de jubilarme a la edad de 46 años, asegurando un ingreso, cuando ya físicamente me era complicado seguir con mis labores. ¡Simplemente no me lo quiero imaginar! Pero mi caso no es lo normal, a muchas personas les llega sin tener alguna estabilidad económica.

Aunque la enfermedad no es mortal, te inhabilita físicamente, dificultando toda actividad física por muy sencilla que sea, El problema más grave es que ni el paciente ni sus familiares están preparados para tal situación. El desconocimiento que existe en Venezuela sobre los efectos que causa la enfermedad, así como su tratamiento es muy grande. Por experiencia `puedo afirmar que el mal de Parkinson es una enfermedad que requiere una excelente y muy especial conexión entre médico y paciente. Este último necesita un gran apoyo dada la inseguridad que se le genera al disminuirle progresivamente sus capacidades motoras, Situación que se ve agravada por el cuadro de depresión que pueden desarrollar algunos de ellos.

Como es usual hasta que a uno no le pase algo, no se da cuenta de la cantidad de personas que están en una situación similar. ¿No se ha fijado que cuando usted o su pareja esta embarazada, comienza a ver mujeres preñadas por todas partes?, bueno algo parecido me sucedió. La cantidad de hombres y mujeres que he conocido que padecen mal de Parkinson es tan numeroso que no me explico como los responsables de la salud en Venezuela no han realizado un plan integral coherente para combatirlo.

Gracias a que tengo un nivel de instrucción adecuado, he podido investigar por mi cuenta, se que en la actualidad todavía no se tiene la cura aunque existen medicinas, ejercicios y técnicas operatorias que permiten al enfermo llevar una vida casi normal. Pero muchos de ellos no llegan al paciente por desconocimiento de su existencia o por no tener los recursos económicos necesarios.

Alguna vez leí que de las enfermedades neurodegenerativas, el mal de Parkinson es el que tiene la mayor probabilidad de hallarle una cura. Aunque se desconoce su causa, los investigadores médicos, conocen completamente su proceso de desarrollo en el organismo.

El actor Michael J. Fox, quien protagonizó la saga cinematográfica “Volver al Futuro”, a quien se le diagnosticó Mal de Parkinson a los treinta y tantos años de edad llamó a su libro de memorias “Un hombre afortunado”. En la contraportada se puede leer “Los diez años que han seguido a mi diagnóstico han sido los diez mejores años de mi vida y me considero un hombre afortunado”.

Yo no soy tan tajante como Fox, pero se que la fortaleza te lo da la información y el apoyo que recibas. Uno debe tener la justa medida de sus limitaciones y alternativas para poder tomar las medidas pertinentes. Yo tuve que jubilarme porque físicamente no podía más, pero ha crecido mi labor intelectual. Recientemente me nació un hijo, perfectamente normal, muy sano y extremadamente apuesto. Aunque me veo algo limitado para cuidarlo, he podido estar al lado de el. La enfermedad me dio la oportunidad de disfrutar de una etapa que muchos padres por sus compromisos laborales no pueden vivirlo. Yo lo estoy disfrutando minuto a minuto, y debo de dar gracias por ello. Todo problema genera una oportunidad, solo hay que verlo.

Repito, solo el conocimiento y el apoyo pueden dar fortaleza. En la actualidad estoy haciendo los trámites necesarios para operarme y al igual que Luis Merola, poder recuperar mis capacidades. Dicen por ahí que para recibir primero hay quedar. He querido escribir estos artículos para despertar la conciencia sobre esta enfermedad y poner mi pequeño grano de arena en la lucha contra el mal de Parkinson.










40% de pacientes con Parkinson sufren depresión


Cerca de 40 mil personas sufren la enfermedad en Venezuela

Los médicos buscan frenar el avance de la enfermedad (Archivo)

En el XIV Congreso Venezolano de Neurología, celebrado recientemente, se advirtieron importantes estadísticas en temas referentes a neurología y movimientos anormales. Marisol Gallardo, neurólogo especialista en movimientos involuntarios, adjunto del Servicio de Neurología del hospital Domingo Luciani, dijo que "alrededor de 40% de los pacientes con Parkinson sufren cuadros de depresión. Incluso ésta podría presentarse como síntoma previo al desarrollo de los síntomas motores".

Gallardo explica que en la patología de la enfermedad de Parkinson "es muy importante que el especialista esté atento a otros síntomas como la depresión e incluso los trastornos de sueño, los problemas gastrointestinales y los urinarios, los cuales muchas veces pueden ser más incapacitantes para el paciente que los síntomas motores (temblores, rigidez, lentitud) propios de la enfermedad".

Se calcula que en Venezuela sufren de Parkinson entre 30 y 40 mil personas. Sin embargo, pareciera que esta cifra puede incrementarse, según la especialista: "La incidencia será mayor puesto que la longevidad de la población venezolana ha aumentado. La enfermedad de Parkinson aparece sobre los 50-60 años, siendo ésta una enfermedad neurodegenerativa progresiva".

El principal reto es frenar el avance de la enfermedad de Parkinson: "Nos orientamos a enfrentar la progresión de la enfermedad. En materia de tratamientos existen fármacos como el pramipexole, que es un agonista dopaminérgico que ofrece un efecto de neuroprotección además del control de los síntomas clínicos del paciente. Anteriormente se usaba solo dopamina, pero a medida que va aumentando la enfermedad el efecto dura menos, aunque es un fármaco excelente. Por ello hoy en día estamos usando medicamentos combinados, y aquí entran los agonistas dopaminérgicos, lo cual ha traído grandes beneficios al paciente en el control de los síntomas.

Está comprobado que algunos de estos medicamentos para el Parkinson, como los agonistas dopaminérgicos, tienen efectos antidepresivos", advierte Gallardo.

PRESENTAN EN VALENCIA DISPOSITIVO QUE REDUCE EL TEMBLOR DE PARKINSON


SALUD-PARKINSON 01-07-2005

El Instituto de Biomecánica de la Universidad Politécnica de Valencia presentó hoy un dispositivo, basado en músculos artificiales de polímeros electroactivos, que reduce el temblor del brazo producido por el Parkinson, enfermedad que afecta al 4 por ciento de la población española de más de 50 años.
Así describió el dispositivo, en rueda de prensa, el investigador responsable del proyecto, Juan Manuel Belda, quien aseguró que 'la ortesis también reduce los temblores del brazo característicos de muchas enfermedades neurológicas'. La ortesis, o dispositivo mecánico que complementa las funciones de las prótesis, se enmarca dentro del proyecto comunitario 'Drifts' y en ella han colaborado además especialistas en biomecánica, ingeniería de rehabilitación, en sensores y neurología clínica de Israel, Reino Unido, Bélgica, Holanda y Dinamarca. Juan Manuel Belda, al que acompañaba el equipo de investigadores, efectuó ante los informadores una demostración del funcionamiento del prototipo en un paciente afectado de Parkinson. Belda señaló que 'esta iniciativa ha puesto de manifiesto la ausencia de terapias efectivas para el tratamiento de los temblores asociados a este tipo de patologías que afectan al 3 o 4 por ciento de la población actual europea'. 'Enfermedades que limitan un gran número de actividades de la vida diaria como alimentarse, vestirse o escribir y para las que todavía no existe un tratamiento efectivo', arguyó el investigador. Belda indicó que 'la investigación derivada de este proyecto persigue mantener las funciones básicas del paciente para que pueda tener una vida lo más normal e independiente posible mediante el desarrollo de esta innovadora ortesis'. El científico explicó que 'el dispositivo utiliza materiales de nueva generación como los fluidos magneto-reológicos (líquidos que cambian su viscosidad con un campo magnético externo como, por ejemplo, una batería) y músculos artificiales basados en polímeros electroactivos, que son tejidos que al aplicar sobre ellos determinada corriente eléctrica generan una fuerza'. Belda señaló que 'las características del dispositivo consiguen que las fuerzas transmitidas por el brazo se contrarresten según distintos patrones de temblor, logrando al mismo tiempo máxima comodidad en el uso y restringir los movimientos no deseados'. Indicó que 'dos médicos del Servicio de Neurología del Hospital General de Valencia han colaborado en esta fase del proyecto con el equipo del Instituto de Biomecánica de Valencia, en la que han participado 30 voluntarios con temblor esencial'. 'Asimismo, el IBV ha validado la ortesis en la última fase del proyecto, mediante la realización de ensayos clínicos y valoraciones en situaciones reales, compatibilizando los mejores resultados clínicos con la confortabilidad para el usuario', señaló el investigador. Belda indicó que 'la aproximación del proyecto Drifts a la supresión del temblor es novedosa a nivel mundial, ya que en un primer momento perseguía valorar las posibilidades técnicas de suprimir el temblor mediante ma que presenta ventajas ante los tratamientos habituales. En el proyecto ha participado un equipo de trabajo multidisciplinar integrado por especialistas en biomecánica, en ingeniería de la rehabilitación, en sensores, emedios mecánicos y ha conseguido demostrar la validez del sisten neurología clínica, en cibernética y en materiales, procedentes de Israel, Reino Unido, Bélgica, Holanda, Dinamarca y España.











Información suministrada por

Mary Carmen Sánchez Moreno del Grupo Facebook:

Amigos con el Mal de Parkinson (Y sus familiares)


Muchas gracias por tu claboración

ngp