Aquí encontraran información sobre: Medicos, tratamientos, productos, articulos, eventos y organizaciones que le ayudarán en la dura lucha contra este enfermedad
NO ESTA SOLO, SON MUCHOS LOS QUE LO APOYAN Y TRATAN DE AYUDARLO
miércoles, 13 de junio de 2012
ALIMENTACIÓN PARA PACIENTES CON PARKINSON
Uno de los momentos mas amorosos y sobre todo aleccionadores, que ha vivido nuestra familia, se dio en 1983. Mi padre había sufrido un accidente y debido a ello sólo podía alimentarse a través de pitillos que pasaba a través del hueco dejado por un par de dientes, que fueron removidos con este fin. Cada mediodía veíamos llegar al hospital a mi abuela con la comida. Colocaba un mantel en la mesa del enfermo y se aseguraba que las flores no estuviesen marchitas. Luego sacaba vasitos con líquidos tibios y los colocaba uno al lado del otro.
- Este es de tajadas de plátano hijo. Tostaditas como te gustan. Este de caraotas, mi amor. Este es de carne mechada, no le puse mucho comino- Y paciente, sorbo a sorbo, chupada a chupada, mi padre almorzaba pabellón. En esas jornadas maravillosas, mi abuela María nos dio la lección fundamental. La comida es ritual, acto de amor pensado y camino expedito para lograr calidad de vida. Faltaban 6 años para que yo tomara la decisión de ser cocinero, pero esos días, seguramente sin saberlo conscientemente, entendí que los cocineros podemos ser tan sanadores como mi abuela María.
Son muchos los casos, en los que las personas deben tener hábitos especiales de consumo por razones médicas. Los tres clásicos son diabetes, enfermedad de Crohn e intolerancia al gluten; pero existe un conjunto importante de enfermedades en las que una dieta adecuada puede paliar síntomas. En todo caso, más allá de los beneficios curativos, queda claro que ante una enfermedad, en cuanto a calidad de vida, la comida pude ser un enorme aliciente. La ironía, es que casi siempre en esos casos, tanto familiares como los cocineros, lo pasamos por alto. Los primeros literalmente tratan a la cocina como cocina de enfermo, los segundos no han sido entrenados para saber que cocinar.
Recientemente me pidieron que hablara en un seminario sobre la enfermedad de Parkinson, lo que me llevó a entender esa condición médica desde la perspectiva de mi oficio. Es un caso realmente interesante. La condición dietética de mayor importancia que tienen es la de evitar proteínas mientras toman la medicina que los ayuda a hacer llevadera la rigidez, ya que ambas (proteína y levodopa) compiten por los mismos mecanismos de transporte en el intestino y la medicina pierde efectividad; de allí que se recomienda comer carnes solo en la cena. Otro par de aspectos tiene que ver con la digestión, que en este caso suele ser lenta y los pacientes sufrir de estreñimiento. Por lo tanto, con evitar grasas saturadas en exceso y apelar a una dieta rica en fibra es mucho lo que se logra. Una vez pasado estos escollos dietéticos (fibra y proteína), el paciente con Parkinson es literalmente dejado a la buena de Dios. Lo terrible es que queda relegado un hecho tremendo: son pacientes con problemas motores tan importantes que comen extremadamente lento, les cuestas mucho asir los cubiertos y tienen bastante dificultad para tragar. Pocas cosas pueden agregarle tanta calidad de vida a una persona como la comida, y aun así vemos como la dieta es la gran olvidada de la medicina. Por el momento el caudal de información prácticamente está en manos de desesperados familiares que van aprendiendo a las malas y se transmiten el recetario a través de páginas webs y grupos organizados de apoyo. Sumado a esto, en vista de que cocineros y médicos no están trabajando en el tema, es impresionante la cantidad de chapuceros que escriben verdaderas barbaridades como “La dieta de Parkinson: alimentos que ayudan a limpiar las neuronas” y que son leídas por familiares ávidos de un milagro que les ayude.
Cuando un paciente come lento, la comida se enfría. Cuando un paciente tiene dificultad para tragar, termina prefiriendo lo untuoso. Cuando un paciente tiene problemas para asir un cubierto o la vajilla, la comida que hay que picar o el plato de sopa que hay que acercar pasan a ser una pesadilla. Temperatura, textura, formato y puesta en escena. ¡Cuatro aspectos gastronómicos para los que un cocinero es entrenado a lo largo de una vida!, cuatro aspectos que estudiados, podrían sumar mucha felicidad a un paciente con Parkinson.
Intentar inventar platos que se amolden a las nuevas condiciones de consumo de un paciente con Parkinson es un error. Lo que hay que hacer es ver cuales recetas ya conocidas poseen las características necesarias. ¿Al mediodía debe comer untuoso, sin proteínas, fácil de manipular y que se mantenga caliente en el tiempo?... ¡Voilá!, intentemos con una lasaña o un risotto de vegetales. ¿En la noche necesita proteínas sin grasas saturadas, en formato pequeño y untuoso? ¡Lo tenemos!, intentemos con una ensalada con vinagreta de oliva y trocitos de atún asado.
Sobre todo, entender que cuando alguien está enfermo, recordárselo es un castigo adicional. No tenemos por que hacer papillas desabridas en platos de plástico, habiendo recetario, vajilla bonita, flores y mantel.
viernes, 1 de junio de 2012
Parkinson en un plato por Blanca García Bocaranda
TOLERANCIA Y AMOR
domingo, 8 de abril de 2012
PARKINSON

En el año 1817 se publica un ensayo escrito por el Dr. James Parkinson (médico clínico, sociólogo, botánico, geólogo, y paleontólogo británico) con el nombre: “ An Essay on the shaking palsy”, donde describe la parálisis agitante. El Dr. Parkinson fue la primera persona que describió sistemáticamente seis individuos con síntomas de la enfermedad que lleva su nombre. Algo inusual para la descripción, él no examinaba a sus pacientes, pero sí los observaba a diario. Fue Jean Martin Charcot (1825-1893), neurólogo francés, profesor de anatomía patológica, quien fijó el término como "La enfermedad de Parkinson" luego de 60 años de su descubrimiento. (Wikipedia.org)
El Dr. James Parkinson, nació el 11 de abril de 1755. Fecha en la cual todos los años a nivel mundial se conmemora el día de la lucha contra el mal del Parkinson, enfermedad que aumenta continuamente su incidencia en la población venezolana.
Este próximo miércoles, 11 de abril, un grupo de pacientes que sufrimos de esta enfermedad, nos reuniremos muy temprano (7:00 am) en el antiguo Parque del Este, hoy Parque Generalísimo Francisco de Miranda, cerca del anfiteatro, para realizar una serie de actividades. La única condición requerida es la de llevar un pañuelo blanco al cuello (casi todo el mundo puede conseguir un pañuelo de ese color) o una franela anaranjada (color que identifica la lucha contra esta enfermedad).
El motivo fundamental de este llamado es dar a conocer esta enfermedad que cada día afecta a un mayor número de personas en edad productiva (Parkinson juvenil) con la carga emocional y económica que trae a la familia. Son miles de pacientes que por ignorancia, desconocimiento, pocos recursos monetarios con que afrontar el tratamiento y otros factores, entran en ciclo depresivo que generalmente agrava la enfermedad.
Como mi experiencia lo indica, el saber que uno padece una enfermedad degenerativa, puede ser aplastante para el ánimo. ¿Por qué a mi? es lo primero que pasa por la mente. La respuesta es muy sencilla y si lo comprendemos puede ser el combustible de la lucha que nos espera: “Simplemente porque estamos vivos”. Solamente las personas que están vivas se pueden enfermar y solo si se está vivo se puede luchar y solamente estando vivo, se puede ganar cualquier batalla. Estoy convencido que nuestra vida terrenal es solamente una etapa en nuestro desarrollo y dependiendo de la forma que afrontemos nuestra lucha, dependerá nuestro evolución espiritual. A mis amigos pacientes, lo único que me queda decirles es que luchen duro que todavía contamos con ustedes y pedirle a los familiares y amigos que nos acompañen, nadie sobra, todos son necesarios.
