Este blog pretende ayudar con el suministro e información útil para el paciente del Mal de Parkinson y sus familiares.

Aquí encontraran información sobre: Medicos, tratamientos, productos, articulos, eventos y organizaciones que le ayudarán en la dura lucha contra este enfermedad

NO ESTA SOLO, SON MUCHOS LOS QUE LO APOYAN Y TRATAN DE AYUDARLO

viernes, 15 de febrero de 2013

El Parkinson, cuanto antes se opere mejor


Estimado Narciso

Soy un ferviente lector de tu blog y asi como te conozco por ese desde tu
operación soy un afectado por las travesuras del Dr.Park. (siguiéndole el
mote que le endilgo Luis Merola) tengo 5 voy para 6 años con el y el trabajo
diario cada vez más duro (como si la cosa estuviera fácil) Ahora no quiero
quejarme sino que quiero ayudar y por los momentos no se me ocurre nada más
acertado que enviarte el siguiente artículo editado en EL MUNDO de España,
que me remitió un gran amigo. Ojala me remita los 200 y tantas lechugas
Je,Je,Je para la operación. Creo interesante y por eso te lo envio a ver si
lo puedes reproducir en tu Blog

Gracias  y estoy a tu orden, en los teléfonos y direcciones de abajo

Ramon Guerrero 

Miércoles, 13 de febrero de 2013

Para reducir síntomas
El Parkinson, cuanto antes se opere mejor Un estudio demuestra que la
neuroestimulación cerebral puede aplicarse antesEl paciente operado pasa más
tiempo sin síntomas y con mejor calidad de vida

Ángeles López

Un estudio demuestra que los pacientes con Parkinson no deben esperar años a
ser operados para implantar electrodos en su cerebro.

Los pacientes con Parkinson y candidatos a la cirugía de neuroestimulación
cerebral no tendrán que esperar una década para ser intervenidos. Según los
datos de un estudio, publicado en la revista 'The New England Journal of
Medicine (NEJM)', los beneficios que ofrece la operación en una etapa precoz
de la enfermedad superan a los riesgos.Cuando el Parkinson es diagnosticado,
los pacientes suelen responder muy bien a los fármacos que tienen una acción
similar a la dopamina, cuyos niveles están muy bajos en estos enfermos. Sin
embargo, después de un periodo inicial, los beneficios son enmascarados por
las complicaciones motoras y, además, se suele dar una respuesta inestable a
estos medicamentos, en la que hay momentos del día en los que la persona
está bien y muchos otros en que está mal.
En estos casos, y cuando las alteraciones motoras se dan en los dos lados
del cuerpo y en la cara, se indica la neuroestimulación.La técnica
quirúrgica, probada por primera vez en Europa hace 24 años por el doctor
español Roberto Figueiras, consiste en la implantación de unos electrodos
que producen estimulación en una zona del cerebro (el núcleo subtalámico).
El sonido de las neuronas guía el camino para colocar estos electrodos. Este
'marcapasos' permite que los circuitos del cerebro que controlan el
movimiento funcionen mejor. Mayor calidad de vidaHasta ahora, y debido a los
riesgos que puede conllevar la intervención y que pasan por hemorragias o
trombosis y como consecuencia una posible hemiplejia, se esperaba a que el
paciente tuviera un deterioro importante de su calidad de vida, problemas
psicosociales y deterioro de su vida profesional para llevar a cabo esta
operación, lo que suponía que el paciente no pasara por quirófano hasta 10 0
14 años después de su diagnóstico. Además, no había evidencia científica que
demostrase los beneficios de la neuroestimulación en una etapa precoz de la
enfermedad. Precisamente, el estudio de 'NEJM' cubre ese vacío."Este es un
estudio largamente esperado.
Los pacientes esperan mucho hasta llegar a la intervención. Este trabajo
demuestra que sí hay indicación para intervenir antes", afirma José Obeso,
neurólogo del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) y de la Clínica
Universidad de Navarra y uno de los profesionales españoles con más
experiencia.El trabajo, realizado por diferentes hospitales franceses y
alemanes, asignó de forma aleatoria a 251 personas con Parkinson y con
complicaciones motoras a recibir la terapia quirúrgica junto con la
farmacológica o bien solo la medicación. Los pacientes tenían una edad media
de 52 años, una buena salud en general, sin demencia y con una evolución
media desde el momento del diagnóstico de 7,5 años.Tras dos años de
seguimiento, se comprobó que aquellos que fueron operados tenían una calidad
de vida muy superior a los que recibieron solamente la medicación.
Además, la tasa de efectos secundarios graves fue similar, ocurriendo en el
54,8% de los participantes intervenidos y en el 44,1% de los que recibieron
el tratamiento farmacológico.
Cambiará la práctica clínica"Son unos resultados buenos. El grupo de
pacientes intervenidos tiene ventajas sobre el otro.
Esto facilita poder plantearle a un paciente que cuanto antes se opere
mejor, algo que venimos diciendo algunos médicos desde hace tiempo", señala
Obeso.La ventaja fundamental es que el paciente estará más tiempo libre de
síntomas. El Parkinson es una enfermedad que progresa en el tiempo. Tras
llevar un tiempo en tratamiento, suelen aparecer las alteraciones motoras,
que pueden eliminarse con la cirugía. Sin embargo, un par de décadas después
de su inicio, el 95% de los pacientes tiene deterioro cognitivo y otros
síntomas como somnolencia importante todo el día o caídas frecuentes."Estos
problemas no son tratables médicamente y no responden al tratamiento
quirúrgico porque la enfermedad se ha diseminado. Si uno opera a una persona
a los 42 años, a los 10 años la persona sigue íntegra. Le vamos a dar un
periodo de tiempo más amplio sin síntomas. Pero si se opera después, a los
14 años de su diagnóstico, el paciente será mayor y el periodo de beneficio
por la cirugía será mucho menor", aclara este neurólogo. Jóvenes con
Parkinson, los más beneficiadosPor otro lado, este especialista señala haber
operado a personas jóvenes. "Tenemos pacientes de unos 30 años operados".
Hay que tener en cuenta que en un 20% de todas las personas con Parkinson la
enfermedad aparece entre los 40 y 45 años, estos casos se denominan enfermos
con Parkinson de inicio temprano. Dentro de este grupo, existe un porcentaje
de pacientes que desarrollan la enfermedad en una etapa anterior.
"Son aquellos con un componente genético y que les genera la patología a los
20 o 30 años", explica Rosario Luquin Piudo, Coordinadora del Grupo de
Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de
Neurología.Esta especialista señala que son ellos los que más se
beneficiarán de este adelanto. "Por ser jóvenes, su cerebro no está muy
envejecido y se beneficiarán más al estar más tiempo libres de síntomas".
Factores excluyentesUn editorial, publicado también en 'NEJM', avala
positivamente el resultado del estudio, aunque señala un efecto secundario
que hay que tener en cuenta. "El suicidio fue mayor en el grupo de la
neuroestimulación", por lo que recomiendan la vigilancia individualizada de
estos pacientes. No obstante, matiza Obeso, esta incidencia fue pequeña,
sólo se dieron tres casos en total, dos en los pacientes operados y uno en
el otro grupo. "No es un dato llamativo, no es un tema que nos preocupe
salvo que el paciente esté deprimido". Por otro lado, la personalidad es uno
de los factores que se evalúa a la hora de implantar estos electrodos.
"Ciertas personalidades son excluyentes de esta intervención, ya que pueden
desarrollar un cuadro obsesivo con el aparato".Otros factores que
contraindican la operación son el precisar de anticoagulación y no poder
retirarla, tener más de 70 años, sufrir un cuadro de inmunosupresión, que el
paciente viva en un lugar que no tenga fácil acceso a los controles que
necesita para su seguimiento o que no se lo pueda pagar, pues su coste está
entre los 35.000 y
40.000 euros. "En España este factor no es excluyente y lo único que implica
es que se tarde más o menos tiempo porque las listas de espera son largas,
pero en otros países el sistema sanitario no lo cubre gratuitamente",
declara este especialista.Por último, la doctora Luquin insiste en que "la
neuroestimulación no es una terapia curativa ni hace que la enfermedad
progrese más despacio, sólo mejora los síntomas". No obstante ese efecto
tiene un alto impacto en la calidad de vida del paciente.

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(c) 2013, elmundo.es (http://www.elmundo.es/)

martes, 5 de febrero de 2013

ESTIMADA DIANA


Esta pequeña disertación sobre mis creencias, fue producto de un comentario realizado en el grupo de Facebook: “Amigos con el mal de Parkinson y sus familiares”. Obra del incansable luchador Luis Merola. La respuesta me llevó a plasmar mis creencias en negro sobre blanco, lo que permitió su revisión. Siguiendo mi mala costumbre de escribir, y no revisar después (claro reviso la ortografía, a pesar de la Ley de las erratas, que dice, más o menos que por mucho que revisemos siempre encontraremos un error en el texto. Mis amigos editores tienen un historia muy buena, sobre un editor que revisó mil veces un libro y al no encontrar ningún error, decidió anexarle en la portada (Este libro esta libre de errores. ¿Hay un error en esta frase?) para no perder la frescura de lo pensado y después plasmado.

Así son las cosas de la vida, el pasado jueves, me levanté muy contento, motivado al merecido triunfo de mi equipo de toda la vida "Navegantes del Magallanes". Además al día siguiente, mi muy querido amigo y compañero de lucha (contra Mr. Park: Miguél Expósito, inauguraba en San Antonio de los Altos, su primera individual. Como dicen algunos, mejor imposible. Cuando me llama mi mama cercano al mediodía para darme la triste noticia del fallecimiento de un tío político, muy querido por mi, Marco A. Figueroa, después de una larga enfermedad.

Ya hace mucho que le perdí el miedo a la muerte, ya que comprendí que esta es solamente una etapa que cumplimos en nuestra marcha evolutiva hacia la perfección de Dios, por lo tanto, en cierta medida me alegro de que el comience esa etapa evolutiva. Algo me he dado cuenta: en cualquier lugar o momento te puedes encontrar una lección de vida. En la película de ciencia ficción y terror (menuda combinación) PROMETEO, Uno de los personajes femeninos centrales, ante el cuestionamiento de sus creencia por parte de otros, solamente responde "ES LO QUE DECIDÍ CREER". Tremenda respuesta. Todo acto de fe, es una decisión personal de creencia Soy Cristiano Católico, porque así lo decido yo. Soy, Mulsuman o Cristiano Evangélico o inclusive como lo escogió un amigo mio, santero, por una decisión personal. Por lo tanto, es mi decisión creer en la vida eterna evolutiva hacia el amor perfecto, como Dios y Jesús lo enseñaron.

Esta es la razón básica, por lo que no pude acompañar a Miguél en tan hermoso momento que vivió, pero así es la vida, unas son de cal y otras de arena. Hermano, sabes que puedes contar conmigo siempre.

Le felicito, no es fácil llegar a esa conclusión, pero nada más cierto que lo que usted dice, mis respetos, reciba un gran abrazo de admiración. Mi mama la Acompaña Mr. Park como lo llama mi querido amigo Luis Merola, tiene ya 10 años, mas sin embargo me es muy difícil, aceptarlo, me siento impotente al no poderle dar una mejor calidad de vida a una mujer que fue mi ejemplo a seguir, voy a practicar su reflexión y de esa manera tratar de sentirme mejor, soy su única hija, y ella quiere que este todo el tiempo con ella, situación que por motivos varios no pueden ser. No obstante el tiempo que estoy con ella le doy todo mi amor y trato de complacer en lo que a ella le haga sentir un poco mejor. Gracias por compartir este mensaje, Dios le bendiga.
Diana Dionisio

Estimada Diana, a lo mejor has escuchado esto antes, no es invento mio, jajaja.  MAS VALE CALIDAD QUE CANTIDAD. Dada la intensa vida que llevamos, muchas veces no le podemos dedicar todo el tiempo que queremos a nuestra pareja, hijos o familiar enfermo. No subestimen a su familiar, el lo sabe, no espera nada de ti, ya que eres su amada hija, Los padres tenemos ese defecto, le damos todo a nuestros hijos, sin importar si nos dan o no, así que todo lo que hagas para que ella se sienta bien, es ganancia para ella.
 Cuando se nos va un pariente, normalmente lloramos por nosotros, aunque no lo creas, no soy muy religioso en el sentido tradicional que se le da, pero trato de leer y reflexionar mucho. En estos momentos me acuerdo de uno de los evangelistas cuando relata la resurrección de Jesucristo. Cuando María de Magdala, va al sepulcro y no ve el cuerpo, rompe a llorar, ¿por que?, simplemente porque no va a poder ver más a su amado (por lo menos el cuerpo). Ni siquiera reflexionó sobre las palabras de Jesús, donde anunciaba su resurrección. Así nos pasa a nosotros. Cuando tu hijo o tus padres se van a una fiesta ¿te pones a llorar? o cuando se van de viaje ¿te pones a llorar?, claro que no. porque sabes que se están divirtiendo y en cualquier momento lo volverás a ver ¿Que sabemos si nuestro familiar no está mejor después de haber abandonado el lastre del cuerpo humano?. Como no hay nada que me diga que eso pasa o en todo caso sucede lo contrario, que todo acaba, lo cual para mí, no tiene ninguna lógica. En el Universo, como lo han demostrado los científicos, nada se pierde, todo, al finalizar su etapa se transforma, me van a decir, que lo único que se pierde es el intelecto humano, esa individualidad que lleva todo un proceso de aprendizaje ¿Para qué fuimos  creados, todos iguales pero diferentes? Si fuera el caso que al cerrar los ojos permanentemente, todo acaba. ¿vale la pena vivir sino podemos recordar, sino podemos aprender de nuestra experiencia?. Si este es el caso, más vale abandonar todo, y vagar y vagar. Igual no vamos a recordar nada después de muerto, desaparecerás. En cambio si partimos del hecho de que somos inmortales (nuestra alma es la inmortal), todo cuadra. Nacemos en esta vida material para aprender y permitir que nuestro desarrollo, sea más rápido o lento. Y por lo tanto nuestro acercamiento al amor puro (Dios) sea más rápido o lento. ¿Entonces? ¿Para que estamos en esta vida? yo creo que fundamentalmente para poder distinguir y disfrutar de esos pequeños detalles que si importan y GOZARLOS con mayúsculas. Te voy  a dar dos ejemplos, tomados de mi experiencia. La primera es que reconocí y viví, el amor puro y pleno. ¿Cómo es eso? Dirás, Te puedo asegurar que lo vi en la mirada de mi esposa el día que nació mi hijo menor (aunque tengo tres que adoro por igual, solo el último es producto de mi simiente) esa mirada solo puede ser producto del amor más puro que hay, no sé explicar con palabras lo que sentí, pero la ternura, la paz que me envolvió con esa mirada, vale ya lo que he vivido. La otra más o menos de la misma época, es la sonrisa de mi hijo, una sonrisa de alegría y sobre todo de agradecimiento. Es como si me dijera: Papá, gracias por protegerme, se que haga lo que haga siempre estarás a mi lado, se que siempre contaré contigo. Qué razón tiene.
Recientemente leí, que aunque la ciencia ha descubierto mucho de nuestro pasado (el pasado es tan misterioso que nuestro futuro), No logran encontrar, ese punto, en que todo cambió y apareció el hombre tal cual lo conocemos hoy. El llamado eslabón perdido, no se encuentra ¿no te parece raro que se haya descubierto el antes y el después pero no el paso de transición ¿no será que las dos corrientes filosóficas principales (evolución y creación) están en la correcto? ¿no será que el ser humano evolucionó hasta el punto de que ya era el receptáculo ideal para contener esa chispa divina, que lo convirtió en ese ser perfecto y diferente a todo el resto de los seres vivientes ¿por qué digo perfecto? Piénsalo bien, todo el cuerpo humano es una maquinaria perfecta e eficiente, nada sobra ni nada falta ¿Es fruto de la casualidad? O ¿fue fríamente diseñado?. Esta respuesta a tu inquietud ya está muy larga. Lo único que me queda decirte: ES MI DECISION CREER QUE EL SER HUMANO NO MUERE CON LA MUERTE TERRENAL, SINO QUE ABANDONA EL LASTRE DEL CUERPO HUMANO PARA SEGUIR EVOLUCIONANDO EN ESE CAMINO QUE ES EL AMOR PURO O DIOS, COMO NUESTRA MENTE LIMITADA LO NOMBRA. Por lo tanto lo que queda es despedirse del viajero y tratar que guarde los mejores recuerdos de nosotros. si no nos volveos a encontrar, que por lo menos una sonrisa se le dibuje en su rostro al recordar los momentos que vivieron al lado de nosotros. Si el va ser feliz en esa nueva etapa, ¿por qué nosotros vamos a estar tristes y desolados. Algunos dirán que es una aptitud muy acomodaticia, y ¿cual no lo es? repito. ESTO ES LO QUE YO NARCISO GUARAMATO PARRA, HE DECIDIDO CREER