Este blog pretende ayudar con el suministro e información útil para el paciente del Mal de Parkinson y sus familiares.

Aquí encontraran información sobre: Medicos, tratamientos, productos, articulos, eventos y organizaciones que le ayudarán en la dura lucha contra este enfermedad

NO ESTA SOLO, SON MUCHOS LOS QUE LO APOYAN Y TRATAN DE AYUDARLO

miércoles, 13 de junio de 2012

ALIMENTACIÓN PARA PACIENTES CON PARKINSON

A CONTINUACIÓN UN  EXCELENTE DE SUMITO ESTEVEZ

Uno de los momentos mas amorosos y sobre todo aleccionadores, que ha vivido nuestra familia, se dio en 1983. Mi padre había sufrido un accidente y debido a ello sólo podía alimentarse a través de pitillos que pasaba a través del hueco dejado por un par de dientes, que fueron removidos con este fin. Cada mediodía veíamos llegar al hospital a mi abuela con la comida. Colocaba un mantel en la mesa del enfermo y se aseguraba que las flores no estuviesen marchitas. Luego sacaba vasitos con líquidos tibios y los colocaba uno al lado del otro.

- Este es de tajadas de plátano hijo. Tostaditas como te gustan. Este de caraotas, mi amor. Este es de carne mechada, no le puse mucho comino- Y paciente, sorbo a sorbo, chupada a chupada, mi padre almorzaba pabellón. En esas jornadas maravillosas, mi abuela María nos dio la lección fundamental. La comida es ritual, acto de amor pensado y camino expedito para lograr calidad de vida. Faltaban 6 años para que yo tomara la decisión de ser cocinero, pero esos días, seguramente sin saberlo conscientemente, entendí que los cocineros podemos ser tan sanadores como mi abuela María.

Son muchos los casos, en los que las personas deben tener hábitos especiales de consumo por razones médicas. Los tres clásicos son diabetes, enfermedad de Crohn e intolerancia al gluten; pero existe un conjunto importante de enfermedades en las que una dieta adecuada puede paliar síntomas. En todo caso, más allá de los beneficios curativos, queda claro que ante una enfermedad, en cuanto a calidad de vida, la comida pude ser un enorme aliciente. La ironía, es que casi siempre en esos casos, tanto familiares como los cocineros, lo pasamos por alto. Los primeros literalmente tratan a la cocina como cocina de enfermo, los segundos no han sido entrenados para saber que cocinar.

Recientemente me pidieron que hablara en un seminario sobre la enfermedad de Parkinson, lo que me llevó a entender esa condición médica desde la perspectiva de mi oficio. Es un caso realmente interesante. La condición dietética de mayor importancia que tienen es la de evitar proteínas mientras toman la medicina que los ayuda a hacer llevadera la rigidez, ya que ambas (proteína y levodopa) compiten por los mismos mecanismos de transporte en el intestino y la medicina pierde efectividad; de allí que se recomienda comer carnes solo en la cena. Otro par de aspectos tiene que ver con la digestión, que en este caso suele ser lenta y los pacientes sufrir de estreñimiento. Por lo tanto, con evitar grasas saturadas en exceso y apelar a una dieta rica en fibra es mucho lo que se logra. Una vez pasado estos escollos dietéticos (fibra y proteína), el paciente con Parkinson es literalmente dejado a la buena de Dios. Lo terrible es que queda relegado un hecho tremendo: son pacientes con problemas motores tan importantes que comen extremadamente lento, les cuestas mucho asir los cubiertos y tienen bastante dificultad para tragar. Pocas cosas pueden agregarle tanta calidad de vida a una persona como la comida, y aun así vemos como la dieta es la gran olvidada de la medicina. Por el momento el caudal de información prácticamente está en manos de desesperados familiares que van aprendiendo a las malas y se transmiten el recetario a través de páginas webs y grupos organizados de apoyo. Sumado a esto, en vista de que cocineros y médicos no están trabajando en el tema, es impresionante la cantidad de chapuceros que escriben verdaderas barbaridades como “La dieta de Parkinson: alimentos que ayudan a limpiar las neuronas” y que son leídas por familiares ávidos de un milagro que les ayude.

Cuando un paciente come lento, la comida se enfría. Cuando un paciente tiene dificultad para tragar, termina prefiriendo lo untuoso. Cuando un paciente tiene problemas para asir un cubierto o la vajilla, la comida que hay que picar o el plato de sopa que hay que acercar pasan a ser una pesadilla. Temperatura, textura, formato y puesta en escena. ¡Cuatro aspectos gastronómicos para los que un cocinero es entrenado a lo largo de una vida!, cuatro aspectos que estudiados, podrían sumar mucha felicidad a un paciente con Parkinson.

Intentar inventar platos que se amolden a las nuevas condiciones de consumo de un paciente con Parkinson es un error. Lo que hay que hacer es ver cuales recetas ya conocidas poseen las características necesarias. ¿Al mediodía debe comer untuoso, sin proteínas, fácil de manipular y que se mantenga caliente en el tiempo?... ¡Voilá!, intentemos con una lasaña o un risotto de vegetales. ¿En la noche necesita proteínas sin grasas saturadas, en formato pequeño y untuoso? ¡Lo tenemos!, intentemos con una ensalada con vinagreta de oliva y trocitos de atún asado.

Sobre todo, entender que cuando alguien está enfermo, recordárselo es un castigo adicional. No tenemos por que hacer papillas desabridas en platos de plástico, habiendo recetario, vajilla bonita, flores y mantel.

viernes, 1 de junio de 2012

Parkinson en un plato por Blanca García Bocaranda


Nadie olvida aquellas imágenes del Papa Juan Pablo II cada vez más deteriorado por la enfermedad de Parkinson que sufrió desde 1992. Hoy la ciencia ha aportado muchos más avances para el diagnóstico y tratamiento de la patología, pero sobre todo entregando herramientas esenciales a sus familiares y cuidadores a objeto de optimizar la calidad de vida, con evidencias satisfactorias.
Parkinson es una de las dos enfermedades neurodegenerativas más frecuentes, siendo la otra el mal de Alzheimer. “En el caso del Parkinson un grupo de neuronas envejece y muere más rápido que el resto de las demás neuronas”, aclara el neurocirujano Sergio Sacchettoni, del Centro Médico Docente La Trinidad, En ese particular se trata de las neuronas encargadas del movimiento cuya sustancia transmisora es la Dopamina. De hecho, el tratamiento está basado en suplementar Dopamina en pastillas que contienen L Dopa a fin de apalear, parcialmente, el déficit de esa sustancia y cubriendo los circuitos del movimiento. El tratamiento se complementa con otras indicaciones que mejorarán los circuitos y que serán expuestas en el evento por la doctora Marisol Gallardo, especialista en movimientos anormales.
Uno de los aspectos más relevantes para el especialista es la psiquis del paciente y su entorno familiar. Hay otros rasgos que generan más conflicto como es la depresión, la tristeza y el desanimo no sólo posterior al diagnóstico, sino que aparece mucho tiempo antes de ir a consultar por los problemas de movimiento. “Ese desgano apreciable por la vida conforma parte del cuadro y hay que tratarlo con esmero, pues no interesa únicamente el aspecto físico”, acota Sacchettoni. Hay que devolverle a la persona el enfoque en la vida para esa nueva condición de su existencia. Esa es una arista esencial y la orientación será responsabilidad del psiquiatra Wadalberto Rodríguez, profesional en el manejo psicoemocional de cuidadores y familiares, amén del paciente.

TOLERANCIA Y AMOR

El sabio consejo de Sacchettoni para quienes tienen un familiar con Parkinson son esas dos palabras o actitudes. Si la vida se ve bajo esa óptica es posible llevar adelante maniobras para compartir con una persona que no está enferma, como tal, sino que tiene una condición motora diferente en sus movimientos al resto de la familia.
La opción quirúrgica está decidida cuando todos los tratamientos cumplidos con medicamentos no aportaron los resultados deseados, como tampoco los ejercicios y fisioterapia, los cuales deben ser complementados, no sustituidos, con una intervención quirúrgica que equilibra los circuitos desbalanceados dentro del cerebro, vinculados a los circuitos del movimiento. “La operación consiste en el implante de electrodos en circuitos particulares del cerebro conectados a un marcapasos debajo de la piel”, explica Sacchettoni.
Antes de ir a quirófano procede una nueva evaluación neurológica, psiquiátrica y de fisioterapia. Después de la operación se mantiene un record de controles durante varios años. No es una cirugía ambulatoria. Amerita 2 noches de hospitalización, aproximadamente. “Durante la mayor parte de la intervención el paciente permanece despierto para que colabore, lo cual es necesario para que los neurocirujanos sepamos si hemos colocado el electrodo en el sitio correcto”, describe. Aunque suene extraño el mantener despierto al paciente en la cirugía y que forme parte del equipo es para que suministre la información mientras van colocándole los electrodos con exactitud. Luego el anestesiólogo lo duerme para internalizar el marcapasos.