¿ Y POR QUÈ A TI MAMÀ?

COMO MUCHOS PACIENTES DEL MAL DE PARKINSON SABEN , ESTA ES UNA ENFERMEDAD QUE GENERA MUCHA  DEPRESIÓN.  EL PRIMER ATAQUE QUE SUFRIMOS TODOS ES CUANDO NOS DAN EL DIAGNÓSTICO.  TODOS NOS REALIZAMOS LA MISMA PREGUNTA ¿POR QUÉ A MI?. LA RESPUESTA ES MUY SIMPLE, !PORQUE ESTAMOS VIVOS!. SIN EMBARGO, ESTO NO QUITA LAS HORAS DE ANGUSTIA QUE SE PADECEN EN CARA AL FUTURO. LA FAMILIA ES VITAL PARA QUE LOS PACIENTES SUPEREN ESTE GRAN ESCOLLO. UN EJEMPLO DE ESTO ES UN POEMA ESCRITO, UNA NOCHE LARGA DE ANGUSTIA Y FALTA DE SUEÑO, POR ROSA SAEZ GUILLEN  

Mamá, ¿qué te ocurre, por qué estás triste y tienes ganas de llorar?,

te pedimos perdón si nos hemos portado mal,

ven...,sientate, no te muevas, déjalo todo como está,

que mi hermano y yo recogeremos y con tus propios ojos podrás observar

que somos capaces de organizar,

pero tu no te agobies, no te pongas nerviosa, deja de temblar,

nos tienes dicho que el estrés te va fatal.....,

por eso, tu tranquila que todo va a salir fenomenal...

Tienes frio, espera mamá,

te colocaremos una manta, tus piernas levanta,

ponlas aquí encima de este cojín, y sobre esta almohada tu cabeza apoyarás...,

y ya verás, como dentro de un ratito, tú mejorarás.

Por nosotros no te preocupes, no te apures,

que ya hemos llamado a papá,

nos ha dicho que enseguida vendrá, que nos hará la cena y nos acostará...;

el día  ha sido muy largo, tenemos que descansar y recuperar fuerzas,

para mañana poder madrugar.

Mamá tú harás lo mismo y ya verás como mejor tu estarás,

y si por cualquier circunstancia te levantas mal,

sobre la marcha lo podremos solucionar,

pero de momento los acontecimietos no vamos a adelantar.

No te apures mamá, cuando Saúl o yo estamos enfermos,

tú estás junto a nosotros en todo momento,

¿ no es cierto ?,

pues ahora nosotros seremos tus médicos.

Papá nos tiene dicho que nuestra ayuda debemos de prestar...

a cualquier persona que lo necesite,

da igual que sea un amigo o un familiar,

al débil, al que nos lo pida o a quien sepamos que lo está pasando mal.

Pues esto mismo es lo que estamos haciendo contigo,

asi que por favor mamá no te sientas mal,

que con nosotros no te tienes que justificar....,

porque te queremos y porque juntos esta batalla la vamos a ganar.

Pacientes con enfermedad de Parkinson presentan deformaciones en sus células madre neurales

05/11/2012	Redacción/Tendencias21
Una reciente investigación ha descubierto que los pacientes con enfermedad de Parkinson (EP) presentan deformaciones en la membrana nuclear de las células madre neurales, las precursoras de las neuronas. Todavía no se sabe si estas deformaciones son causa o consecuencia de la EP, pero el descubrimiento puede abrir nuevas vías terapéuticas. Este trabajo identifica la degeneración del núcleo como un factor previamente desconocido en la EP. Hasta ahora se sabía que una mutación en el gen que produce la enzima LRRK2 se asociaba con algunos tipos de EP, pero no se conocía la forma en la que afectaba. Los científicos han descubierto que la mutación altera la membrana que rodea el núcleo de las células madre neurales. Este daño provoca la destrucción de las células, lo que impide que puedan generar nuevas neuronas funcionales. Para desarrollar el trabajo, los investigadores reprogramaron células de la piel de pacientes con EP y obtuvieron células madre de pluripotencia inducida, que luego fueron diferenciadas a células madre neurales. Al ser células obtenidas de personas con la enfermedad, éstas conservan la mutación. Los investigadores contrastaron sus resultados con muestras de cerebro post mortem de pacientes con EP y encontraron que presentaban la misma alteración en la membrana nuclear.
[Nature 2012] Liu GH, Qu J, Suzuki K, Nivet E, Li M, Montserrat N, et al. FUENTE:http://www.neurologia.com

VIENDO EL LADO POSITIVO A LAS COSAS

Siempre se ha dicho que hay que verle el lado positivo a las cosas. Por ejemplo, mi enfermedad me permitió disfrutar como pocos padres lo han hecho, de mi hijo, quien está próximo a cumplir tres años. Adicionalmente, he podido dedicarle tiempo a dos grandes amores: la lectura y la escritura.

Hace mu poco tiempo, me contactó una paciente española:  Rosa,  Una mujer muy valiente, de 41 años de edad (en plenitud de su juventud), con dos pequeños  hijos. y enferma desde hace seis años aproximadamente, del Mal de Parkinson.

El caso es que esta es una mujer que siempre ve el medio vaso lleno y, no temo equivocarme que Rosa es de aquellas que al ver el vaso corren a llenarlo para poder saciar la sed a varias personas y no solamente la de ella. Es decir un eterna optimista.

Recordemos que esta enfermedad causa mucha depresión por la disminución de la Dopamina, pero las personas optimistas tienen la tendencia de levantarse y seguir luchando, como son los casos de mis amigos Rosy Yorizzo y Luis Merola.

En el día de hoy Rosa me envió varios regalos que quiero compartir con todas aquellas personas que están a punto de rendirse. Antes de que lo hagan, deténganse un segundo y tomando prestado el eslogan de nuestra selección nacional de futbol:  "la Vinotinto", les digo que "SI SE PUEDE". Rosa es un claro ejemplo, sigan sus pasos

POR ALGO PASAN LAS COSAS...

Por algo pasan las cosas que te suceden aquí, alegres o dolorosas, son perfectas para tí, y no es nada personal, lo que acontezca en tu viaje, para bien o para mal, es tan solo aprendizaje.¡¡¡ Por algo pasan las cosas que más te cuestan aceptar!!!, fue oruga la mariposa antes de poder volar, y esa angustia que hoy te quema y te causa tanto desvelo, mañana será la gema que más destelle en tu cielo. Por algo pasan las cosas y al ver tus viejos dolores, verás que de forma hermosa por fin se volvieron flores y esas de mayor encanto, esas de aspecto más tiermo, son las que regó tu llanto cuando fue crudo tu invierno y de manera asombrosa, con ese convencimiento podras transformar en rosas las espinas del momento, que si la paz va contigo o si el pesar te destroza, en ambos casos AMIGO, por algo pasan las cosas.

   CUADROS PINTADOS POR ROSA

GRACIAS POR ESTOS REGALOS

VALIENTE TESTIMONIO DE UNA AMIGA ESPAÑOLA

Estimado Narciso:
En primer lugar quiero agradecerte tu publicación en internet sobre tu experiencia con el Parkinson y sobre todo que hayas dejado tu correo electrónico para que cualquier persona tenga acceso a contactar contigo.
Bueno con tu permiso voy a presentarme y a contarte de forma resumida, o al menos lo intentaré, mi experiencia con la Enfermedad de Parkinson....
Me llamo  Rosa Sáez, me diagnosticaron esta maldita  Enfermedad , en el año 2007 cuando solamente tenía 35 ańos, dos niños pequeños, un marido estupendo....y un montón de proyectos de futuro que se esfumaron y quedaron simplemente en el pensamiento.
Creo que no es necesario que entre en detallles sobre las distintas fases por las que, tanto el enfermo como su familia, pasan hasta que se "acepta" dicha enfermedad.... 
Al principio los síntomas eran mínimos y mi cuerpo reaccionaba muy bien a la medicación, pero con el paso del tiempo, concretamente tres años desde el diagnóstico, comenzaron las discinesias, fluctuaciones, problemas de control de impulsos, imsomnio, somnolencia..., cisis de ansiedad etc....., en fin....., era evidente que necesitaba algo diferente para paliar los efectos del Parkinson y fue entonces cuando nos propusimos (mi marido y yo) que lo mejor era someterme a una intervención.
Después de solicitar información de diferentes partes ( mi neuróloga, internet y profesionales particulares que trabajan en la empresa de mi marido ), acudimos a  LA CLINICA UNIVERSITARIA DE PAMPLONA, tras previa consulta y correspondiente preoperatorio, el día 08/09/2011 me practicaron una subtalamotomía en el hemisferio derecho del cerebro para mejorar los sintomas evidentes que dicha enfermedad causaba en el lado izquierdo de mi cuerpo y me imposibilitaba realizar una vida normal.
Ibamos convencidos de que me iban a realizar LA ESTIMULACIÒN CEREBRAL PROFUNDA...pero los médicos debido a muchas causas (edad, focalización clara de los sintomas en un solo lado del cuerpo, mis problemas circulatorios....), se inclinaron por la intervención que te he citado antes. Por supuesto ellos eran los profesionales, secundamos su decisión y nos pusimos en sus manos. Toda nuestra confianza estaba depositada en ellos y los resultados confirmaron su profesionalidad y experiencia en este ámbito, pues la operación fue un exito.
Tan solo ha pasado un año desde la intervención y ahora es el lado derecho el que está empeorando, comienzo a tener discinesias, temblores..., el proceso,se empieza a repetir pero esta vez en el hemisferio izquierdo del cerebro. Sabía que tarde o temprano esto sucedería..., pero no imaginaba que con tanta rapidez.., esto propicia a que mi estado anímico no sea bueno, tengo muchos altibajos, nunca llegando a la depresión, pero sí a una apatia y tristeza tremendas, que se apoderan de mí y afecta en mi familia.
No sé si debería esperar más tiempo para someterme a la segunda intervención, muchas veces pienso que he de aguantar hasta llegar a una peor situación, pero por otro lado yo quiero y necesito estar bien en la actualidad, a mis 41 años y con todas mis facultades en perfecto estado para hacer infinidad de cosas con mis hijos y mi marido.
Tengo que comentarlo nuevamente con mi neuróloga...pues ya se lo adelanté en la anterior revisión, pero creo que estoy casi casi convencida de que me realicen la ESTIMULACIÒN CEREBRAL PROFUNDA.
Narciso me encantaría y necesitaría tu opinión, creo que me sería muy útil.  Si hay algo que me ha enseñado el Parkinson es a vivir el día a día, a no pensar en el pasado ( solo en las cosas buenas ) y a no hacer planes de futuro, pero tego MIEDO, un MIEDO tremendo a que la enfermedad siga evolucinando rapidamente y que después de la operación ya no haya nada que me permita realizar una vida más o menos normal.
Quiero pedirte perdón por el arevimiento que he tenido al ponerme en contacto contigo y aprovecho para enviarte un afectuoso saludo y para desearte lo mejor de lo mejor.
Mil  gracias.