Este blog pretende ayudar con el suministro e información útil para el paciente del Mal de Parkinson y sus familiares.

Aquí encontraran información sobre: Medicos, tratamientos, productos, articulos, eventos y organizaciones que le ayudarán en la dura lucha contra este enfermedad

NO ESTA SOLO, SON MUCHOS LOS QUE LO APOYAN Y TRATAN DE AYUDARLO

jueves, 31 de enero de 2013

INVITACION

Unos meses antes de mi operación y ya jubilado del BCV. inicié los trámites para la obtención del neuroestimulador cerebral. La representante de la empresa que los manufactura, le comentó a mi papá que fuera al Hospital Domingo Luciani, al servicio de neurología, para que me dieran un informe para la posible donación del aparato. El día de la cita, llegué muy temprano, para que me viera la Dra. Gallardo, jefa de la unidad de movimientos involuntarios. en esa época estaba tan mal, que no podía caminar, las pierna no me daban, aunque mi mente lo ordenaba,mi cuerpo no hacía caso, claro, no estaba medicado, tenía alrededor de 12 horas sin ingerir el Madopar, que tanto mejoraba mi capacidad motora. Aunque no lo crean, la única forma de caminar era de espaldas. ¿Se imaginan? ver a un individuo, caminado por todo el hospital caminando de espalda, solamente contactando con su mano el hombro de su hijo. Como diría el difunto Rolando la Serie, famoso cantante cubano, !DE PELICULA!.

Asistí dos veces, cuando fui por primera vez conocí una linda pareja,bastante humilde, que vive, en San Diego, zona rural cercana a caracas. El un artista, pintor para mas señas, de nombre Miguel Expsito´, iniciaba su lucha contra el Mal de Parkinson. Hasta los momentos ha sido un amigo fiel, siempre en comunicación conmigo. Son de aquellos hombres nobles que siempre tienen una palabra amable y cariñosa para ti y tu familia. Su esposa es igual que el, cariñosa a mas no poder, en verdad hacen una linda pareja, se ve que se adoran.

Recientemente me llamaron. El me comento que ya le costaba caminar y hablar, que estaba tomando. Mirapex y madopar. Situación muy familiar para muchos de nosotros. Ya que no es una persona de recursos, me preguntó donde podía adquirirlas, y por su ánimo y por su gran fe cristiana, me invitó a su primera individual, que se abrirá en san Antonio de los Altos, el próximo viernes 01/02/13., a las 2:00 pm. En lo personal moveré cielo y tierra para no faltar. Les agradecería, a los que puedan, que asistan y mostrarles nuestro apoyo para que vea que no está solo en esta lucha, que tiene amigos QUE EN VERDAD LO COMPRENDEN Y SABEN QUE ES LO QUE SIENTE, y que no es un mero formalismo que a uno le dicen cuando se enteran que estamos enfermos.




martes, 22 de enero de 2013

Propuesta alternativa al test de apomorfina habitual

a apomorfina en inyecciones subcutáneas intermitentes se emplea como tratamiento de rescate de los períodos off en la enfermedad de Parkinson moderada-avanzada y para cuando se requiera evaluar la respuesta dopaminérgica. No es recomendable como prueba diagnóstica en la enfermedad de Parkinson, porque tiene más efectos adversos y es inferior a la respuesta crónica con levodopa. Para calcular la dosis se hace un test con apomorfina, que, en general, conlleva bastante tiempo y pruebas con dosis diversas. Proponemos un test alternativo, con una sola inyección, con una dosis inicial mayor, de entre 2-4 mg, y pautar el tratamiento según la respuesta obtenida a esta dosis. Con ello se gana tiempo y, además, se pueden preestablecer mucho mejor los tiempos de atención.

J.C. Martínez-CastrilloJ.A. Burguera

FUENTE: J.C. Martínez-CastrilloJ.A. Burguera



Límites de la medicación oral y transdérmica convencional en la enfermedad de Parkinson

En el momento actual, contamos con medicación antiparkinsoniana eficaz y potente, lo que permite una capacidad funcional aceptable durante los primeros años de la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, con el paso del tiempo, existe un deterioro motor y funcional en parte por la presencia de complicaciones motoras y no motoras. La medicación convencional no es capaz de dar respuesta suficiente si las fluctuaciones motoras son superiores a 3-4 horas. En ese punto es razonable evaluar otras terapias; entre ellas hay que considerar, por su sencillez y eficacia, la apomorfina en inyección subcutánea y posteriormente la apomorfina en infusión. La apomorfina es un tratamiento muy efectivo y claramente infrautilizado en la enfermedad de Parkinson avanzada.

P.J. García-RuizM.R. Luquin

FUENTE: http://www.neurologia.com/sec/resumen.php?or=news&i=e&id=2012487&vol=55&num=S01

miércoles, 9 de enero de 2013

CAPA(H). La familia y el Parkinson



En estos momentos despunta la mañana del 02 de enero de este nuevo año 2013. Este es mi momento preferido del día, con una taza de café en la mano y la efímera soledad que da el dormir de la familia, me dedico a la lectura, la reflexión o solamente dejo escapar mis pensamientos, para ver a donde me llevan.

Hoy he estado repasando las metas no cumplidas, para después establecer las nuevas. Sin embargo, a mi mente llegó, no una meta, si no una pregunta pendiente de una respuesta, sobre el papel de las personas que tienen algún familiar que padece el mal de Parkinson o cualquier otra enfermedad de relativa gravedad. Después de pensarlo y basándome en mi experiencia personal como paciente y lo conversado con muchos pacientes y familiares e innumerables correos que me llegan, he llegado a la conclusión de que toda enfermedad grave trastoca el orden y la paz familiar. Por lo cual, tarde o temprano (espero que más temprano que tarde) tendrán que utilizar  la CAPA (H). disculpen, no se rían, esto va en serio. ¡claro!  No es la del super héroe, como la de Superman o la de Batman. Esta es una más complicada que solo se puede tejer en una familia unida (recordemos que no existe un solo hecho transcendente que haya sido la obra de un solo hombre), y que lleva algo de tiempo unir sus componentes, aquellos hilos que nos permitirán una CAPA(H), sólida y duradera. CAPA (H) es un acrónimo formado por las iniciales de: conocimiento, apoyo, paciencia, amor y humor.
º           El primer  hilo, que puede ser tipo doble C (CC), podemos utilizar el tipo C (Conocimiento), el cual mediante su utilización continúa, ya que es mágico, se transforma en Comprensión. La principal queja que he escuchado de los pacientes. es que sus familiares, los tildan de flojos, sin darse cuenta que muchas de las acciones se deben a una enfermedad, que en sus primeras etapas no se percibe a simple vista o sus síntomas se lo atribuyen a otras causas. Un ejemplo típico, es la lentitud de los movimientos. Por ejemplo, en mi caso particular una caminata a comprar el periódico en un Centro Comercial cercano  a la casa, que una persona sana, lo puede recorrer en 10 minutos, me puedo tardar, en estos momentos, unos 30 minutos. Caminando a un paso lento pero seguro. Otro caso es la de agacharse a recoger un objeto de suelo. ¡puede durar una eternidad!. Entonces no es flojera, es la lentitud que produce el Parkinson. Otro síntoma bastante molesto para los familiares, es el trastorno del sueño. Continuando con mi caso, como ejemplo, puedo dormir como una roca por 5 o 6 horas. Al despertarme, aunque todo este oscuro, no puedo conciliar el sueño nuevamente.  Si sabemos cómo familiares, toda la sintomatología, podemos comprender el comportamiento de los pacientes. Por lo tanto hay que leer, informarse, consular toda la información posible para una mayor comprensión de la enfermedad, para poder ayudar más eficientemente al paciente.
El segundo hilo es del tipo A: Apoyo. Se ha demostrado que ninguna, pero ninguna enfermedad limita la actividad humana. El caso más famoso es el de Stephen Hawking., quien padece de esclerosis lateral amiotrófica, conocida en los Estados Unidos como la enfermedad de Lou Gehrig, en recuerdo a quien fuera primera base del equipo  dede béisbol;  Yankees de New York.. La enfermedad mantiene a Hawking  postrado en una silla de ruedas y habla  a través de una computadora, sin embargo es considerado “... uno  de los gigantes intelectuales de nuestro mundo moderno, y imo sus figuras más heroicas.”, alcanzando honores tan importantes como la de ser nombrado profesor Lucasiano de la universidad de Cambridge, Inglaterra. Cátedra que se remonta a 1663.  El segundo ocupante de la cátedra fue sir Isaac Newton (Kitty Fergunson, Stephen Hawking, si vida y obra. Crítica. 2012, Colombia:14-25). También se ha demostrado que la actividad física (aunque sea de bajo impacto como es el caminar) o mental (estudiar un nuevo idioma, por ejemplo) contribuye a la estabilidad emocional del paciente, así como aumenta su nivel de autoestima. Muchos pacientes, tiene mucho miedo de salir a la calle o lo más grave, sus familiares se lo impiden (justificado o no) por temor a que el paciente de Parkinson se caiga en la calle, lesionándose La solución a esto es un acuerdo entre el paciente y sus familiares para que le brinden todo el apoyo necesario y se establezca la forma del mismo y sus limitaciones. Les aseguro que el bienestar que conlleva el apoyo familiar a la actividad del paciente, será plenamente recompensado más rápido de lo que muchos piensan.
El tercer hilo, es el que tiene mayor dificultad de hallarse: paciencia. El paciente de Parkinson es una persona que está perdiendo gradualmente la capacidad que tiene su cuerpo de moverse, lo que lo hace lento, y en muchos casos es incapaz de controlar sus movimientos. En algunos casos se ha detectado que el exceso de L-dopa, causa demencia. Lamentablemente esta situación, así como todas las descritas anteriormente requiere mucha paciencia, no hay sustituto.
El cuarto, y no menos importante, aunque yo diría vital, es del tipo A mayúscula: el amor. El paciente que se siente amado por su familia, es un paciente blindado que puede afrontar con éxito a la enfermedad (Aunque todavía no tenga cura como en el caso del Parkinson, ayuda a minimizar sus síntomas). La soledad causa depresión el cual es lo más dañino que puede pasar, acelera el proceso de la enfermedad.
Y finalmente llegamos al componente secreto, el componente H: el humor. No hay nada más beneficioso, ni más tonificante o estimulante que una buena carcajada. Si no me lo cree, haga el siguiente ejercicio cuando se encuentre de mal humor: busque una silla cómoda y siéntese con la espalda recta, en resumen siéntese derecho, esto le permitirá respirar mejor, relájese y trate de poner la mente en blanco (imagine que está en un cine mirando la pantalla en blanco), recuerde un hecho gracioso y ríase, ríase sin timidez, sin pena ¿se siente mejor verdad?. La risa es el alivio del alma como dicen. Yo sé que es muy difícil, pero ríase de la enfermedad, de usted mismo.  Me encanta la navidad, recientemente compré un muñeco de San Nicolas tocando un bombo. Al encenderlo, les juro, que camina como yo cuando estoy en off (apagado), dando poasos cortos. Mi pequeño hijo de tres años al verlo, se echó a reír con ganas y lo señaló diciendo: ¡PAPA!.s.Que esperan, busquen los hilos: conocimiento, apoyo, paciencia y amor. Tejen la tela y agreguen el componente H y confeccionen su CAPA(H). Les aseguro que todo mejorará y en el horizonte no se verá el atardecer, sino el amanecer de un nuevo día con la esperanza y seguridad de que el día de hoy será mejor que el fe ayer pero peor que el de mañama